Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Reto slimību koordinācijas centra darbība uzņēmusi lielākus apgriezienus nekā sākotnēji plānots, intervijā nacionālai informācijas aģentūrai LETA norādījusi Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece.
Vienlaikus, ņemot vērā pašreizējo kapacitātes trūkumu visās jomās, arī centrā ir grūtības ar cilvēkresursiem, paudusi Mālniece, kura gan ir pozitīvi noskaņota, jo centrs raugās uz priekšu un mēģina paplašināt komandu.
Mālniece norādījusi, ka patlaban centrā ļoti pietrūkst ārstu speciālistu, bet šajā ziņā palīdzot pieeja Eiropas references tīkliem un ārvalstu speciālistu konsultācijām.
Pērn kopumā sniegtas 2500 konsultācijas, konsultēti 453 pacienti ar zināmu retu diagnozi, sasaukts 251 multidisciplinārais konsīlijs, lai lemtu, ko darīt tālāk, norādījusi Mālniece, kura uzskata, ka tie ir diezgan labi rādītāji.
Kā skaidrojusi centra vadītāja, 2017.gada oktobrī Reto slimību plānam tika piešķirts finansējums 4,5 miljonu eiro apmērā, kas, Mārlieces ieskatā, ir salīdzinoši neliels finansējums, bet tomēr ir, ņemot vērā, ka iepriekšējos gadus nebija nekā. Finansējums bija piešķirts uz visu 2018.gadu, tomēr centrs to ieguva tikai pagājušā gada jūnijā.
Lielākā daļa piešķirtā finansējuma gan atvēlēta medikamentozai ārstēšanai. Mālniece informēja, ka pērn specifiskas medikamentozas ārstēšanas programmā tika paredzēti 4,02 miljoni eiro. Šogad bērniem atlikuši 976 870 eiro, bet pieaugušajiem – 253 193 eiro. “Runājot par finansējuma atlikumu – tam ir jābūt, jo mēs nezinām, kas notiks rīt, iespējams, apstiprināsies kāda jauna diagnoze. Līdzīga situācija ir katru gadu, proti, atlikums ir apmēram miljons eiro. Šobrīd arī valsts budžeta finansējums vēl nav apstiprināts, līdz ar to nebūtu iespējams ārstēt pacientus, ja nebūtu šī atlikuma,” paudusi centra vadītāja.
Vienlaikus Mālniece atzīmējusi – jāņem vērā, ka katru gadu tiek atlikta ārstēšana kādam bērnam, piemēram, ja slimība progresē ātrāk un medikaments vairs nepalīdz. “Jāatceras, ka izārstēt šīs diagnozes nav iespējams, ir iespējams tikai palēnināt slimības gaitu vai to uz kādu brīdi apturēt. Ar šiem līdzekļiem, kas paredzēti specifiskajai medikamentozajai ārstēšanai, pilnībā izārstēt nevienu nav iespējams. Tāpēc noteikti arī ārstēšanas atcelšanas kritēriji. Ģimene par to zina pirms ārstēšanas sākšanas un arī parakstās par to, ka ir informēti, ka kādu dienu ārstēšanu var nākties atcelt,” pastāstījusi Mālniece.
Jau ziņots, ka pērn 28.februārī, kas Eiropā tiek atzīmēta kā Reto slimību diena, tika dibināts Reto slimību koordinācijas centrs. Kopš tā laika pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā.
Retas slimības, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā un ASV slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem, norāda LETA.
