Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Reto slimību pacientu ārstēšanai akūti pietrūkst finansējuma
Latvijā reģistrēti ap 20 000 reto slimību pacientu. Pērn un šogad šai slimnieku grupai piešķirtie divi miljoni eiro medikamentu pieejamības uzlabošanai sedz tikai 17% no vajadzīgā. Diemžēl nereti pacientiem jāpaļaujas uz ziedotāju palīdzību. Situācija ir kritiska, tāpēc cilvēku ar retajām slimībām atbalstā vajadzīgas steidzamas izmaiņas, uzsver šos pacientus pārstāvošās organizācijas un veselības nozarē strādājošie.
Gaida jaunos medikamentus
Kopš 2023. gada finansējums reto slimību kompensējamo zāļu un materiālu izdevumu segšanai netiek piešķirts pilnā apjomā, un no tā cieš pacienti.
Pirms diviem gadiem tie bija gandrīz 60% no vajadzīgā, pērn – tikai 17,74%, bet šogad vēl mazāk, proti, 16,53%. Steidzami nepieciešami papildu 10,83 miljoni eiro, lai kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) ietvertu medikamentus, kas kritiski svarīgi pacientiem ar retām slimībām (šīs zāles jau sen ir reģistrētas un gaida rindā uz iekļaušanu KZS), Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē uzsvēra Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības vadītājs Andris Skride, piebilstot, ka septiņus jaunus izmaksu efektīvus medikamentus, kuru izmaksas ir 4,85 miljoni eiro, gaida 68 pacienti (daļa no viņiem ir bērni un gados jauni cilvēki).
Vēl Nacionālajā veselības dienestā (NVD) iesniegti pieci reto slimību medikamenti, kam būtu vajadzīgi gandrīz seši miljoni eiro. Ir vairākas retās slimības, kuru ārstēšanai zāles var apmaksāt, pateicoties ziedojumiem. Valstij vajadzētu pārņemt to apmaksu, jo cik tad ilgi to var uzlikt uz ziedotāju pleciem – norādīja Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Viņš rosina izveidot ekspertu darba grupu, kas izstrādātu nacionālo stratēģiju (iesaistot visas atbildīgās ministrijas un ieinteresētās puses), kā arī pārskatīt datu vākšanas noteikumus (ieviest obligātu rehabilitācijas, habilitācijas datu vākšanu un ziņošanu par pakalpojumu pieejamību, efektivitāti un rezultātiem) un izveidot kopienas atbalsta grupas šiem pacientiem. Tāpat svarīgi ir izglītot veselības aprūpes speciālistus par personu ar retām slimībām vajadzībām.
To, ka situācija ir kritiska, apliecina alianses aptauja sociālajos tīklos, kurā 68,8% no 548 respondentiem atzinuši, ka pašreizējais atbalsts šajā jomā ir nepietiekams vai pat nepieejams. Tikai 1,9% uzskata, ka tas ir pilnībā pieejams.
Jāraksta jauns plāns
Veselības ministrija līdz 2026. gada 1. novembrim plāno iesniegt Ministru kabinetā informatīvo ziņojumu par Reto slimību plāna (2023–2025) ietekmes izvērtējumu un izpildi, kā arī nākamā gada janvārī uz valdību virzīt nākamā perioda (2026.–2027. g.) plāna projektu.
Ir apzinātas arī kopējās vajadzības attiecībā uz medikamentiem un darbības virzieni. Viens no tiem ir savlaicīga diagnostika – tas attiecas gan uz jaundzimušo skrīningu, gan ģenētisko testēšanu riska grupām (pāriem), lai laikus noteiktu pārmantojamo slimību un izvairītos no tās nodošanas embrijam.
Otrs virziens ir ārstniecības pieejamība un pakalpojumu kvalitāte. Būtiski ir panākt šo pacientu vakcināciju un neirofizioloģiskās izmeklēšanas un ārstēšanas iespējas (no 2026. gada papildu finansējums piešķirts retu epilepsiju izmeklēšanai, lai lemtu par piemērotāko ārstēšanu). No nākamā gada būs arī pieejams papildu finansējums, lai ārstētu bērnus ar retām zobu cieto audu patoloģijām.
Trešais VM noteiktais virziens ietver rehabilitāciju un medicīnas ierīču kompensācijas palielināšanu.
Ceturtais vērsts uz informācijas apriti par retajām slimībām, arī šo pacientu reģistra pilnveidi. Paredzēta ārstniecības personu izglītošanas iespēju paplašināšana.
Cīņa būs par katru centu
Vaicāta, kuri medikamenti ir iekļauti nākamā gada KZS, NVD Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece Zinta Rugāja atbildēja, ka, lai gan tas negājis tik ātri, kā sākotnēji plānots, viens jauns medikaments šobrīd ir apstiprināts, proti, miastēnijas ārstēšanai.
Tāpat ir paplašinātas medikamentu izvēles iespējas pacientiem ar aHUS (atipisks hemolītiski urēmiskais sindroms).
Viņa atgādināja, ka no šogad piešķirtajiem diviem miljoniem eiro viens miljons tika novirzīts jaunajiem medikamentiem, bet otrs – terapijas turpināšanai (tas skar aptuveni 15 diagnozes).
Runājot par nākamo gadu – jāņem vērā, ka ir pietiekami daudz izmaksu efektīvo zāļu, kas gaida rindā.
NVD no savas puses ir izdarījis visu – arī aprēķinājis finansējumu, kas nepieciešams jaunu medikamentu iekļaušanai un terapijas turpināšanai –, bet dienestam nav informācijas par nākamā gada budžetu attiecībā uz retajām slimībām. Z. Rugāja piebilda, ka to reto slimību pacientu skaits, kuri saņem kompensējamos medikamentus, aug. Visticamāk, atvēlētais finansējums arī šogad tiks pārtērēts. Jau pērn 126 pacientiem tika iztērēti 17 miljoni eiro.
Klātesošie rosināja izvērtēt iespēju izveidot fondu reto slimību pacientiem, jo, lai gan ir iespēja ziedot, piemēram, Ziedot.lv, vajadzīgie līdzekļi tajā neienāk sistemātiski.
Vēl viens risinājums varētu būt palielināt obligāto sociālo iemaksu likmi, no kuras 1% aiziet veselības aprūpei.
Apakškomisijas vadītāja Līga Kozlovska (ZZS) atgādināja, ka veselības aprūpei nākamgad vajadzīgi papildu 275 miljoni eiro, taču pieejami būs 34,5 miljoni, tāpēc dažādām vajadzībām šajā jomā «cīņa priekšā par katru centu».
Avots: LETA
