Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
30. septembrī, starptautiski atzīmētajā Riskdzīvotāju dienā, pārmantota vēža pacientu atbalsta organizācija DROSMES GĒNI pievērš sabiedrības uzmanību cilvēkiem, kuriem ģenētisku izmaiņu dēļ ir būtiski paaugstināts risks dzīves laikā saslimt ar vēzi. Latvijā daudzi par savu risku pat nenojauš, lai gan savlaicīga tā apzināšana var palīdzēt novērst slimību vai atklāt to agrīnā stadijā. Lai uzticama informācija par pārmantotu vēzi būtu pieejama ikvienam, organizācija izveidojusi jaunu informācijas platformu drosmesgeni.lv.
Tieši šodien, 30. septembrī, Pārmantota vēža nedēļas ietvaros citviet pasaulē tiek atzīmēta Previvor Day jeb Riskdzīvotāju diena. Tās mērķis ir veicināt izpratni par ģenētiski pārmantota vēža risku un iespējām, ko sniedz savlaicīga tā apzināšana.
Riskdzīvotāji nav pacienti tradicionālajā izpratnē. Šiem cilvēkiem vēl nav vēža diagnozes – viņi ir pilnīgi veseli. Tomēr mantojumā no iepriekšējām paaudzēm tie nēsā kādu no gēnu patogēnajiem variantiem, kas var radīt būtiski lielāku iespēju dzīves laikā saslimt ar noteiktiem vēža veidiem.
Šī sabiedrības daļa bieži paliek neredzama, jo neiederas ierastajā dalījumā starp veselu cilvēku un onkoloģijas pacientu. Angļu valodā minētās kopienas apzīmēšanai izmanto vārdu previvor, taču latviešu valodā apzīmējuma līdz šim nebija. Atsaucoties organizācijas DROSMES GĒNI iniciatīvai rast terminam atbilsmi dzimtajā valodā, Latvijas Zinātņu akadēmijas Terminoloģijas komisijas šā gada martā apstiprināja jauna termina riskdzīvotājs ieviešanu.
“Termins riskdzīvotājs mums bija nepieciešams tāpēc, ka Latvijā līdz šim nebija vārda cilvēkam, kurš zina par savu paaugstināto vēža risku un apzināti rīkojas, lai iespēju robežās slimību nepieļautu vai atklātu to pēc iespējas agrāk. Nosaucot šo augsta riska izdzīvošanas pieredzi vārdā, mēs padarām redzamus arī pašus cilvēkus,” skaidro Līga Andžāne, viena no pārmantota vēža pacientu atbalsta organizācijas DROSMES GĒNI līdzdibinātājām.
Zināt savu risku – iegūt iespēju rīkoties
Tiek lēsts, ka aptuveni 5-10 % visu vēža gadījumu ir saistīti ar iedzimtām patogēnām izmaiņām gēnos. Pārmantota vēža risks nenozīmē, ka cilvēks noteikti saslims ar vēzi. Taču zināšanas par savu ģenētisko mantojumu var mainīt to, kā rūpējamies par savu veselību.
Kā stāsta Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas krūts ķirurgs un RSU Onkoloģijas un molekulārās ģenētikas institūta vadošais pētnieks, asociētais profesors Arvīds Irmejs, Latvijā aptuveni 10 % krūts vēža un 20 % olnīcu vēža gadījumu visbiežāk saistīti ar patogēniem BRCA gēnu variantiem un ir pārmantoti. Sievietēm ar BRCA gēnu mutācijām risks saslimt ar krūts vēzi dzīves laikā ir līdz pat 72 %, ar olnīcu vēzi – līdz 58 %.
“Atkarībā no konkrētās ģenētiskās izmaiņas un individuālā riska ārsti var rekomendēt agrāk sāktus vai biežākus izmeklējumus, īpašas novērošanas programmas un atsevišķos gadījumos arī risku samazinošas operācijas. Savlaicīga sava ģenētiskā mantojuma izzināšana var būt nozīmīga arī ģimenei, jo iedzimtas ģenētiskas izmaiņas var tikt nodotas no paaudzes paaudzē,” skaidro A. Irmejs.
Krūts vēzis joprojām ir ne vien izplatītākais ļaundabīgais audzējs Latvijas sieviešu vidū, bet arī viens no biežākajiem priekšlaicīgas mirstības cēloņiem sievietēm pēc 35 gadu vecuma. Savukārt saskaņā ar OECD datiem mirstība no olnīcu vēža Latvijā ir viena no augstākajām Eiropas Savienībā. Olnīcu vēzi mēdz dēvēt par kluso slepkavu, jo pašlaik nav efektīvu skrīninga metožu, kas ļautu to atklāt agrīnā stadijā.
“Manu ģimeni vēzis skāris trīs paaudzēs. Vecmāmiņa nomira no krūts vēža, kad man bija tikai divi gadi. Mamma saslima vispirms ar olnīcu, vēlāk – ar krūts vēzi. Arī man tika diagnosticēts krūts vēzis,” pieredzē dalās žurnāliste un grāmatu autore Inita Sila, DROSMES GĒNI valdes priekšsēdētāja un līdzdibinātāja. “Jau pirmajā vizītē ārsts ieteica veikt ģenētisko testu, kas apstiprināja patogēnas izmaiņas BRCA1 gēnā. Tikai vēlāk uzzināju, ka šī mutācija iepriekš atklāta arī mammai. Ja toreiz būtu izpratusi, ko nozīmē pārmantots vēzis un ko varu darīt profilaktiski, iespējams, mana dzīve būtu izvērtusies citādi. Varbūt es būtu izvairījusies no slimības vai tā tiktu atklāta agrīnāk. Tāpēc aicinām ikvienu ģimeni, kurā bijuši onkoloģijas gadījumi, izzināt iespējas pārbaudīt savu ģenētisko risku. Kā pacientu interešu pārstāvības organizācija vēlamies, lai cilvēkiem ar augstu pārmantota vēža risku būtu pieejama nepieciešamā profilakse un veselības aprūpe.”
Pirmo reizi par pārmantotu vēzi vienuviet
Lai cilvēkiem ar iespējamu pārmantota vēža risku vai ģenētiskajā testā jau apstiprinātām izmaiņām gēnos būtu pieejama uzticama un pārbaudīta informācija, organizācija DROSMES GĒNI sadarbībā ar Latvijas lielāko universitātes klīniku speciālistiem izveidojusi pirmo pacientiem un viņu ģimenēm paredzēto platformu, kurā viss svarīgākais par pārmanotajiem vēžiem apkopots vienuviet – drosmesgeni.lv.
Platformā skaidrots, kam būtu vērts izvērtēt savu ģimenes onkoloģisko slimību vēsturi, kad vērts apsvērt ģenētisko testēšanu, ko nozīmē dažādu gēnu izmaiņas un kādas ir profilakses iespējas pēc paaugstināta riska konstatēšanas.
Jaunais resurss, kas tapis ar Sabiedrības Integrācijas fonda finansiālu atbalstu par Latvijas valsts budžeta līdzekļiem, apvieno riskdzīvotāju personīgo pieredzi ar uzticamu, pierādījumos balstītu informāciju, lai sarežģītus jautājumus par ģenētiku un vēža risku padarītu saprotamus un palīdzētu riskdzīvotājiem pieņemt informētus lēmumus par savu veselību.
Par organizāciju
DROSMES GĒNI ir 2025. gadā dibināta nevalstiska organizācija, kuras mērķis ir veicināt sabiedrības izpratni un informētību par pārmantota vēža risku, kā arī uzlabot ģenētiskās testēšanas, profilakses un atbalsta pieejamību cilvēkiem un ģimenēm ar pārmanota vēža risku. Organizācijas ilgtermiņa mērķis ir pārraut pārmantota vēža ciklu Latvijas ģimenēs.
Avots: LETA
