41% aptaujāto Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka mūsdienās retās slimības vairs nav tik retas. Tikmēr tikai 3% aptaujāto ir pārliecināti, ka Latvijā ir iespējams saņemt reto slimību pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, kamēr lielākā daļa – 43% – ir pārliecināti, ka nav, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*.
Kopumā aptauja arī atklāj, ka 39% aptaujāto nav droši par to, vai mūsdienās retās slimības joprojām ir reti sastopamas, kas norāda, ka šis jautājums ikdienā nav bieži apspriests. Savukārt 18% aptaujāto uzskata, ka retās slimības ir retas arī šodien.
Vaicājot, vai, viņuprāt, Latvijā reto slimību pacientiem ir iespēja saņemt pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, 32% aptaujāto norādīja, ka reto slimību pacientiem ir daļējas iespējas saņemt atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, savukārt 22% aptaujāto nav interesējušies par reto slimību pacientu ārstēšanās iespējām Latvijā.
“Aptaujas rezultāti norāda, ka sabiedrības izpratne par retajām slimībām mainās un, uzlabojoties diagnostikas iespējām, slimības tiek atklātas un diagnosticētas arvien biežāk. Tas kopumā iezīmē globālu tendenci par to, ka rets vairs nav tik rets un nākotnē pacientu skaits turpinās pieaugt. Satraucoši, ka tikai neliela daļa aptaujāto pamatoti uzskata, ka Latvijā ir pieejama atbilstoša valsts apmaksāta terapija reto slimību ārstēšanai, norādot uz nepieciešamību pārskatīt veselības politiku, lai nodrošinātu labāku atbalstu un finansējumu reto slimību ārstēšanai. Medikamentu pieejamības ziņā mēs joprojām esam iedzinēju lomā citu valstu vidū, ņemot vērā, ka inovatīvo medikamentu attīstība pasaulē notiek nemitīgi, taču Latvijā mēs runājam par tādu medikamentu nepieejamību, ko pasaulē lieto jau vairākus gadus,” skaidro Vladislava Marāne, SIFFA direktore.
Tikmēr Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs (RSSA) Andris Skride norāda, ka situācija reto slimību ārstēšanas jomā joprojām nav sakārtota. “Šogad netika atrasts finansējums jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā un situācija gada laikā nav mainījusies. Jauno reto slimību diagnožu pacientu iespējas ārstēties joprojām ir uz jautājuma zīmes. Tas liek reto slimību pacientiem dzīvot nepārtrauktā nenoteiktībā un nedrošībā par savu nākotni un veselības stāvokli. Valstij ir jāņem vērā šī problēma un jāveic nepieciešamie soļi, lai nodrošinātu efektīvu atbalstu un finansējumu reto slimību ārstēšanai,” papildina A. Skride.
Jau vēstīts, ka šī gada 30.aprīlī Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas (VM) informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024.gadam un turpmākajiem gadiem”. Tajā šogad finansējums reto slimību pacientu ārstēšanas iespēju paplašināšanai ar jauniem medikamentiem diemžēl netika piešķirts.
*Iedzīvotāju aptauju īstenojusi pētījumu aģentūra “Norstat Latvija” šī gada aprīlī, piedaloties 1009 iedzīvotājiem visā Latvijā vecumā no 18-74 gadiem.
Avots: LETA