Ar lūgumu segt ārstēšanās izmaksas šogad NVD vērsušies četri Fābri pacienti

Tomēr, kā norādījis NVD, zāļu izmaksas Fābri slimības ārstēšanai ir ļoti augstas – vienam pacientam tās ir vismaz 250 000 eiro gadā. Atbilstoši pašreizējam normatīvajam regulējumam pacientiem ar Fābri slimību nepieciešamās terapijas iegādes izdevumu kompensāciju var nodrošināt tikai atbilstoši zāļu individuālās kompensācijas principiem. Tomēr saskaņā ar ambulatorai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtību individuāli zāles var tikt kompensētas ne vairāk kā 14 228,72 eiro apmērā vienam pacientam 12 mēnešu periodā.

Tāpat NVD rīcībā nav informācijas, cik daudzi cilvēki Latvijā slimo ar Fābri slimību, ziņo LETA.

Viens no nedaudzajiem retās Fābri slimības pacientiem Latvijā vērsies tiesā, pieprasot valstij segt lielās izmaksas par nepieciešamo terapiju. Biedrības “Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” vadītājs Juris Beikmanis paudis, ka gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmaizvietojoša terapija, kas gadā var izmaksāt pat 200 000 eiro.