Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Novembra otrajā pusē katru gadu visā Eiropā notiek cistiskās fibrozes nedēļa, kurā aktīvi piedalās arī Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB), lai pievērstu plašākas sabiedrības uzmanību un veicinātu izpratni par šo reto ģenētiski iedzimto slimību.
Šā gada oktobrī Ministru kabinetā tika apstiprināts Plāns reto slimību jomā 2023.-2025. gadam, kura pamatmērķis ir pilnveidot reto slimību pacientu veselības aprūpi. Plānā ir turpmāko trīs gadu laikā veicamie pasākumi, un 2023. gadā jaunu zāļu iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) papildus būtu nepieciešami 6 153 300 miljoni eiro, tajā skaitā cistiskās fibrozes pacientiem, norāda biedrība. Taču organizācija bažījas, vai šie līdzekļi tiks piešķirti.
“Valdību veidojošo partiju izteikumi par prioritāro jautājumu izvirzīšanu un risināšanu valstī dara mūs bažīgus par to, vai reto slimību pacientu veselība netiks apdraudēta vēl vairāk, nesagaidot nepieciešamās zāles. Veselībai ir jābūt vienai no prioritātēm, valdība nedrīkst pieļaut veselības nozares situācijas pasliktināšanos,” saka Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
“Pacientiem ar reto slimību diagnozēm ir ļoti svarīga savlaicīga efektīva ārstēšana un medikamentu pieejamība, nevis tās saņemšana slimības vēlīnā stadijā. Latvijā medikamenti kompensācijas sistēmā tiek iekļauti pārāk lēni. Cistiskās fibrozes slimības gadījumā inovatīvais medikaments apstādina slimības progresu, ļaujot uzturēt veselību vismaz uz dažām desmitgadēm. Mēs ceram uz papildu līdzekļiem 2023. gada valsts budžetā veselības aprūpei Reto slimību plāna ietvaros, kurā paredzēta ārstēšana cistiskās fibrozes pacientiem.”
Kopš 2022. gada pavasara 25 cistiskās fibrozes pacienti, konkrēta gēnu mutācijas nēsātāji Latvijā, saņem inovatīvo un efektīvo medikamentu “Orkambi”. Situācija pacientu vidū nav vienlīdzīga. Medikamentam, kurš būtu piemērots cistiskās fibrozes pacientiem ar dažādām citām mutācijām, zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā 2022. gadā ir veikta, un Nacionālam veselības dienestam jau ir uzsākta sadarbība ar ražotāju. Medikaments ir, bet pārējie cistiskās fibrozes pacienti gaida tikai papildu finansējumu budžetā, lai uzsāktu ārstēšanos ar dzīvībai nepieciešamo medikamentu “Kaftrio”. Tādēļ pusei vienas diagnozes pacientu Latvijā ir pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet otrai pusei – nav.
LCFB ir dibināta 2012. gadā, apvienojot pieaugušos, kas slimo ar cistisko fibrozi, un vecākus, kam ir bērni, kuri sirgst ar šo slimību. Cistiskā fibroze jeb mukoviscidoze izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Slimība izpaužas ļoti atšķirīgi un tai ir dažādas smaguma pakāpes.
www.farmacija-mic.lv
