Birku ahrīvs: Latvijas Reto slimību alianse

Reto slimību pacientiem vajadzīgajiem medikamentiem atvēlētā summa četru gadu laikā ir ievērojami pieaugusi, bet vēl nenodrošina visas vajadzības, otrdien Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē atzina Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece Zinta Rugāja. Viņa informēja, ka pagājušajā gadā reto slimību diagnožu medikamentus 56,6 miljonu eiro vērtībā saņēmuši vairāk nekā 33 000 cilvēku. Šobrīd rindā iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā ir medikamenti ... Lasīt tālāk »

Latvijas Reto slimību alianse, kura apvieno un pārstāv 17 pacientu organizācijas, apspriežot Veselības aprūpes finansēšanas un administrēšanas likumprojektu, uzstāj, ka finansējumam jābūt vismaz sešiem procentiem (6%) no iekšzemes kopprodukta (IKP), lai uzlabotu veselības aprūpi. Šo aicinājumu Latvijas Reto slimību alianse paudusi oficiālā vēstulē Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai, atbalstot Veselības ministrijas ieceri un oponējot Saeimas Juridiskajam birojam par nepamatotiem ... Lasīt tālāk »

Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas un pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī, saņēmusi Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS Melnās Pērles balvu. Melnās Pērles balvu (Black Pearl Award) EURORDIS piešķir kopš 2012.gada, lai novērtētu sasniegumus reto slimību kopienā, ko īstenojuši pacientu aizstāvji un organizācijas, politikas ... Lasīt tālāk »