Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Reto slimību pacientiem vajadzīgajiem medikamentiem atvēlētā summa četru gadu laikā ir ievērojami pieaugusi, bet vēl nenodrošina visas vajadzības, otrdien Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē atzina Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece Zinta Rugāja. Viņa informēja, ka pagājušajā gadā reto slimību diagnožu medikamentus 56,6 miljonu eiro vērtībā saņēmuši vairāk nekā 33 000 cilvēku.
Šobrīd rindā iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā ir medikamenti septiņām diagnozēm, tomēr par dažiem no tiem vēl nav izdevies vienoties, ka ražotājs nodrošina atbilstošu izmaksu efektivitāti, lai tos varētu iekļaut kompensējamo zāļu sarakstā, norādīja Rugāja. Viņa skaidroja, ka izmaksu efektivitātes nodrošināšana ir papildu slogs arī zāļu ražotājiem. Attiecīgo medikamentu iekļaušanai kompensējamo zāļu sarakstā medikamentam arī “jāiziet cauri” vairākām pārbaudēm. Savukārt ar individuālo zāļu kompensāciju pacienti var saņemt līdz 30 000 eiro. Citos gadījumos medikamentus nodrošina vai nu ražotājs, vai arī nākas lūgt palīdzību ziedotājiem. Tomēr vairākas jaunās medikamentu terapijas varētu tikt nodrošinātas arī tuvāko divu mēnešu laikā, informēja NVD pārstāve.
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis sēdes laikā informēja, ka, gatavojot nākamo Reto slimību plānu, jau šobrīd iezīmējas vairākas problēmas. Piemēram, viens no jautājumiem ir par finansējuma pieprasījumu zālēm kompensējamo zāļu sarakstā. Šim mērķim bija nepieciešami papildu 10,83 miljoni eiro, taču piešķirti tikai 2 miljoni.
Tuvākajā nākotnē paredzēts nodrošināt medikamentus septiņām dažādām slimībām, taču patlaban Veselības ministrija (VM) un Nacionālais veselības dienests (NVD) nevar prognozēt, cik ātri tas varētu notikt.
Sēdes laikā dalībnieki apsprieda arī reto slimību reģistra darbību – tas darbojoties, bet nepieciešama modernizācija. Reģistra modernizācija ir VM plānos.
VM Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka norādīja, ka ieplānoti 2 miljoni eiro jauniem medikamentiem, tostarp miljons paredzēts pacientiem, kam jau sāktas terapijas.
Tāpat ministrija šogad plāno spert pirmos soļus rehabilitācijas salāgošanā pacientiem ar retajām diagnozēm.
Līdzšinējās reto slimību spoguļgrupu sanāksmēs definēti trīs nākamā Reto slimību plāna virzieni. Pirmkārt, plāns būs vērsts uz agrīnu, savlaicīgu diagnostiku, otrkārt, tieksies uzlabot ārstniecības pieejamību, vienmērīgi sadalot personāla komandas klīniskajās universitātēs. Savukārt Reto slimību reģistra pilnveide būs uzdevums Digitālās veselības centram.
Janka sacīja, ka arī biobanku likums darbosies sasaistē ar reto slimību un ģenētikas jomu.
Kopumā VM jaunajā plānā vēlas neizcelt vienu vai divas diagnozes, bet attiecināt plānu uz visiem pacientiem.
No vairāku simtu miljonu lielās pilno vajadzību summas VM izdevies iegūt mazāku summu, kas paredzēta onkoloģijas, kardioloģijas un vēl citām, tostarp reto slimību pacientu, vajadzībām.
Janka atzina, ka vajadzības ir lielas, jo medicīna strauji attīstās. Ja 2022.gadā tika diagnosticēti 16 000 reto slimību pacienti, tad šī gada laikā retās slimības diagnosticētas 21 000 cilvēku, kas liecina gan par diagnostikas attīstību, gan ārstniecības personu spēju šīs diagnozes labāk atpazīt. Diagnosticēt šīs slimības agrāk palīdz arī jaundzimušo skrīnings retajām slimībām, un to nākotnē varētu arī papildināt, klāstīja Janka.
Sēdes noslēgumā apakškomisijas vadītāja Līga Kozlovska (ZZS) mudināja ministriju sagatavot vēl precīzākus datus par medikamentu pieejamību, lai būtu lielāka skaidrība par to, kāds konkrēts medikaments attiecīgajai diagnozei šobrīd pieejams.
Jau vēstīts, ka VM sadarbībā ar nozares speciālistiem un nevalstiskajām organizācijām sākusi izstrādāt Plānu reto slimību jomā 2026.-2027.gadam. Tāpat pērn izveidota arī reto slimību spoguļgrupa, kas apvieno pārstāvjus no VM, NVD, Slimību profilakses un kontroles centra, tostarp ārstus, speciālistus, profesionālās asociācijas, augstskolu pārstāvjus, zinātniekus un pacientu organizācijas.
Nacionālā spoguļgrupa vienojas par prioritātēm, un šādas grupas ir arī citās valstīs. Šādu grupu pastāvēšana dod iespējas starptautiskai sadarbībai un ļauj meklēt kopīgus risinājumus līdzīgām problēmām. Tieši plāns reto slimību jomā 2026.-2027.gadam patlaban ir Nacionālās spoguļgrupas prioritāte, pauda Reto slimību koordinācijas centra virsārste.
To apstiprināja arī VM Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka, vēršot uzmanību, ka politikas plānošanas dokumenti šobrīd tiek izstrādāti vairākās prioritārajās jomās, tostarp onkoloģijā un kardioloģijā.
Arī retās slimības ir viena no veselības jomas prioritātēm, tādējādi secīgi tiek strādāts pie plāna turpmākajiem gadiem. “Mūsu mērķis ir pēc iespējas visu izdiskutēt līdz publiskajai apspriedei, lai šajā posmā jau būtu skaidri iezīmēts iespējamais rīcības virziens, prioritātes un praktiskie īstenošanas soļi,” skaidroja Janka.
Reto slimību pētniece asociēta profesore Madara Auzenbaha minēja, ka pasākumā par Eiropas reto slimību politiku izskanējis priekšlikums veidot kopēju ES virsplānu reto slimību jomā, lai atbalstītu nacionālos centienus. Viņasprāt, visur Eiropā šajā jomā ir nepieciešami papildu līdzekļi. Vienlaikus jaunajā plānā reto slimību jomā tieši zinātnes sadaļa ir pārāk maza, tāpēc būtu jāvairo zināšanas par Eiropas references tīkliem un to sniegtajiem ieguvumiem reto slimību pacientiem. Viņa uzsvēra, ka jaunajā plānā mēģinās koncentrēties uz to, ka pie katra uzdevuma norādīti konkrēti soļi, kā to izpildīt. “Es runāju ne tikai par finanšu vajadzībām, bet arī par katra mērķa konkrētību: kurš par ko būs atbildīgs, kā tas notiks un kā būs novērtējami rezultāti,” skaidroja Auzenbaha. Speciāliste norādīja, ka plānā prioritātes jānosaka tā, lai ir skaidrs, ko var īstenot 2026. un 2027.gadā, un kas ir identificējams kā trūkums. Vienlaikus viņa prognozēja, ka “identificētie trūkumi” varētu būt jāpārnes uz tālākajiem plāniem.
Janka iepriekš sacīja, ka līdz šim plānu īstenošanai nav piešķirts viss nepieciešamais finansējums, tāpēc būtisks ieguvums ir pasākumu prioritizācija. “Ir skaidrs, ka prioritātes pacientiem, speciālistiem un pētniekiem atšķirsies, bet šādi jau plāna izstrādē nepieciešamie pasākumi tiek “gradēti”, atvieglojot lēmumu par to īstenošanu, īstenošanas secību, atbilstoši finansiālajām iespējām,” viņa sacīja.
Līdztekus viņa atgādināja, ka plāna izstrāde ir regulēta normatīvajos aktos un tam ir jāpakļaujas vienotām prasībām. Jaunajam plānam jāseko pēc Plāna reto slimību jomā 2023.-2025.gadam izvērtējuma.
Šobrīd ir problēmas, kurām arī diskusijās ne vienmēr izdodas saredzēt vienkāršu vai tūlītēju risinājumu, tāpēc nepieciešams veidot mērķtiecīgus mehānismus šo jautājumu tālākai izpētei un risinājumu izstrādei, uzsvēra VM pārstāve.
Latvijas Reto slimību alianse apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas Latvijā un pārstāv to intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Alianses aplēses liecina, ka Latvijā varētu būt līdz pat 111 000 cilvēku ar retām slimībām.
Avots: LETA