Birku ahrīvs: reta slimība

Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir nosūtījusi oficiālu vēstuli Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam un Ministru prezidentam Andrim Kulbergam, aicinot steidzami risināt kritisko situāciju ar medikamentozās terapijas pārtraukšanu smagi slimiem pacientiem. Valsts nespēja pārņemt finansējumu pēc zāļu ražotāja dāvinājuma programmas beigām ir novedusi pie tā, ka smagi slims cilvēks nonācis slimnīcā un viņa dzīvība ir apdraudēta. Runa ir ... Lasīt tālāk »

Veronikai Grigorjevai ir reta un smaga slimība – paroksizmālā nakts hemoglobinūrija jeb PNH. Tā ir ultra reta slimība, kuras pamatā tiek iznīcinātas sarkanās asins šūnas jeb eritrocīti, un tātad smagās izpausmēs bez nepieciešamām zālēm slimība var apdraudēt dzīvi. Slimības gaitā asins šūnas kļūst neaizsargātas pret imūnsistēmas daļas uzbrukumiem, kam būtu jāpalīdz organismam cīnīties ar infekcijām. Taču PNH gadījumā imūnsistēma kļūdaini ... Lasīt tālāk »

Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vērš uzmanību šokējošai situācijai, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kura stāsts bija arī publiskots ar mainītu vārdu Aigars, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Situācija ir tiešām neparasta un nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu. Lai gan šis pacients ir strādājošs un nodokļus maksājošs Latvijas pilsonis, sanāk, ka ... Lasīt tālāk »