Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Retās slimības Latvijā joprojām saskaras ar nepietiekamu finansējumu, ierobežotu piekļuvi inovatīviem medikamentiem un nepietiekamu prioritizāciju veselības politikā, publiskajā diskusijā “Retās slimības šķērsgriezumā: no plānošanas pie izpildes” uzsvēra veselības politikas, pacientu organizāciju, ārstu un farmācijas nozares pārstāvji.
Diskusijā vairākkārt tika akcentēts, ka reto slimību jomā Latvijā netrūkst plānu vai stratēģiju, bet galvenais izaicinājums ir to praktiska īstenošana un stabila finansējuma nodrošināšana.
Veselības ministrijas valsts sekretāra vietnieks veselības politikas jautājumos Svens Henkuzens norādīja, ka valstij skaidri jāspēj parādīt, kā finansējums tiek sadalīts starp dažādām slimību jomām un kādas sekas rada ilgstoša nepietiekama investēšana veselības aprūpē. Viņš uzsvēra, ka nepietiekams finansējums vēlāk atspoguļojas invaliditātē, darba nespējā un pieaugošā sociālajā slogā.
Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktore Vladislava Marāne norādīja, ka Latvijā pacientiem šobrīd pieejami tikai 9 no pēdējos četros gados Eiropas Savienībā reģistrētajiem 66 inovatīvajiem medikamentiem, kas Latviju ierindo gandrīz pēdējā vietā Eiropas Savienībā. Viņa uzsvēra, ka Lietuvas pieredze parāda ilgtermiņa plānošanas un prognozējama finansējuma nozīmi veselības aprūpē, vienlaikus atgādinot, ka arī veselības sistēma ir daļa no valsts drošības.
Marāne vienlaikus norādīja, ka Latvijā medikamentu izvērtēšanas un birokrātiskā sistēma kopumā ir sakārtota, taču problēma sākas brīdī, kad izvērtētajiem medikamentiem trūkst finansējuma iekļaušanai kompensējamo zāļu sistēmā.
Diskusijas sākumā Dr. Agnė Kerpauskienė, pieaugušo nefroloģe un reto slimību speciāliste Adult Rare Kidney and Metabolic Diseases Unit, prezentēja Lietuvas pieredzi reto slimību politikas stiprināšanā. Prezentācija tika sagatavota kopā ar prof. Rimanti Čerkauskieni, bērnu nefroloģi un Rare Diseases Coordinating Centre koordinatori, un Anželiku Balčiūnieni, Lietuvas Veselības ministrijas pārstāvi specializētās veselības aprūpes jautājumos. Lietuvas piemērs parāda, ka reto slimību jomā izšķiroša nozīme ir politiskai prioritātei, konsekventai nacionālā plāna īstenošanai un pakāpeniskam finansējuma pieaugumam ārstēšanas pieejamībai. Prezentācijā tika uzsvērts – ja sistēma spēj palīdzēt pacientam ar retu slimību, tā spēj palīdzēt jebkuram pacientam.
Asociētā profesore Madara Auzenbaha uzsvēra, ka Latvijā reto slimību jomā ir arī pozitīvi piemēri, tostarp attīstīta diagnostika un jaundzimušo skrīnings, tomēr inovatīvo medikamentu pieejamība joprojām ir viens no sarežģītākajiem jautājumiem gan pacientiem, gan ārstiem. Viņa norādīja, ka ārstam nevajadzētu būt situācijā, kur jāizvēlas, kurš pacients terapiju saņems un kurš – nē.
Savukārt Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis akcentēja pacientu un viņu ģimeņu ikdienas pieredzi, uzsverot, ka pacienti redz ārstēšanas iespējas citās valstīs, kamēr Latvijā bieži spiesti meklēt alternatīvus risinājumus, ziedojumus vai farmācijas kompāniju atbalstu. Viņš atgādināja, ka ar retajām slimībām Latvijā dzīvo aptuveni 130 tūkstoši cilvēku, tādēļ šī nav šauras pacientu grupas problēma.
Diskusijā tika apspriesti arī iespējamie risinājumi – plašāka Eiropas Savienības finansējuma izmantošana, kopīgas sarunas par medikamentu cenām un ciešāka starptautiskā sadarbība reto slimību jomā. Dalībnieki vienlaikus uzsvēra, ka reto slimību plāna apstiprināšana pati par sevi situāciju neatrisinās, ja tam nesekos reāls finansējums un praktiska ieviešana.
Diskusijas noslēgumā tika uzsvērts, ka reto slimību jautājumiem jābūt redzamiem arī politiskajā dienaskārtībā, īpaši priekšvēlēšanu laikā, skaidri definējot nākamo politikas veidotāju redzējumu par pacientu piekļuvi diagnostikai, ārstēšanai un atbalstam.
Diskusiju “Retās slimības šķērsgriezumā: no plānošanas pie izpildes” organizēja “PowerHouse Latvia” sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju.
Avots: LETA
