Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Latvijā nepieciešams ne tikai statistiskais, bet arī klīniskais reto slimību pacientu reģistrs, kas palīdzētu aprēķināt pacientu ārstēšanai nepieciešamas resursus, izmaksas, zāles un citas vajadzības, pēc Reto slimību foruma spriež Latvijas Reto slimību alianses, kas apvieno organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām slimībām intereses, valdes locekle Ieva Plūme.
Pēc viņas paustā, klīniskais reto slimību pacientu reģistrs uzlabotu pacientu ārstēšanu, jo tad būtu iespējams gan plānot finansējuma sadalījumu un piesaisti, gan arī paši ārsti varētu veidot savu darbu kvalitatīvāk. Plūme skaidroja, ka klīniskais reģistrs atšķiras no statistikā reģistra, jo tajā glabājas pacienta dati un vēsture, kas attiecīgi pieejama ārstniecības personām. Ieviešot šādu reģistru, būtu iespējama cita līmeņa analīze.
Plūme arī vērsa uzmanību, ka forumā izskanēja nepieciešamība pēc papildus finansējuma reto slimību plānam. Savukārt diskusijā par Reto slimību plānu 2023.-2025.gadam Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas virsārste Renāte Snipe arī rosināja veikt esošā plāna revīziju, izsvītrojot jau izdarītos punktus.
Patlaban daļa esošā Reto slimību plāna netiek īstenota. Piemēram, netiek attīstīta reto slimību pacientu veselības aprūpe sasaistē ar rehabilitācijas speciālistiem uzreiz pēc diagnozes noteikšanas, nav nodrošinātas konsultācijas attālināti, kā arī kritiskā stāvoklī ir pāreja no stacionārās aprūpes uz paliatīvo.
Plūme norādīja, ka šobrīd pacientu nevalstiskās organizācijas dara lielu darbu pacientu izglītošanā, informēšanā, un arī tām varētu atvēlēt kaut nelielu finansējuma daļu, lai tās varētu apmaksāt konkrētus projektus. Šobrīd tām esot karstas konsultāciju līnijas un liels konsultāciju sniegšanas apjoms, kā rezultātā nepieciešami resursi.
Rīgas Stradiņa universitātes Sociālo zinātņu fakultātes dekāne Karina Palkova uzsvēra, ka jebkurš plāns ir politikas plānošanas dokuments, kurš uzrakstīts ieteikumu formā, nospraužot mērķi uz kuru tiekties. Plāna neizpildes gadījumā ne mazāk kā desmit deputāti varot pieprasīt Ministru kabineta skaidrojumu par tā neizpildi. Viņas vērtējumā tas būtu efektīvākais risinājums atbildības veicināšanai.
Forumā izteiktos risinājumus un rekomendācijas plānots apkopot iniciatīvu dokumentā un iesniegt gan lēmuma pieņēmējiem, gan Veselības ministrijai un sadarbības partneriem. Plūme uzsvēra, ka nav plānots apstāties tikai pie viena notikuma, taču nepieciešams vairāk risināt un diskutēt par problēmām, kas izskanēja forumā.
2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm, tai skaitā 8320 sievietes un 6561 vīrietis. 55% no kopējā reģistrēto skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9% no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm, informē alianse.
Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību “ORPHA” klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.
Avots: LETA
