Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Gunta Anča vada vienu no ietekmīgākajām Eiropas organizācijām cilvēkiem ar invaliditāti, ir “Sustento” valdes priekšsēdētāja, piesaista Latvijai Eiropas finansējumu, nodarbina cilvēkus un maksā nodokļus. Taču muskuļi pamazām zaudē spēju darboties, jo nav iespējams iegādāties ļoti vērtīgo medikamentu, kas slimību apturētu.
Guntai Ančai ir spinālā muskuļu atrofija (SMA) – reta, smaga ģenētiska slimība. Bojātā gēna dēļ organismā trūkst olbaltumvielas, kas nepieciešama motorajiem neironiem – nervu šūnām, kuras nodrošina signālu pārraidi no smadzenēm uz muskuļiem. Šie neironi pakāpeniski iet bojā. Tāpēc muskuļi kļūst arvien vājāki un atrofējas.
Ir zināms, ka šī slimība pakāpeniski progresē. Kā jums tas izpaužas?
– Vienā brīdī sajutu, ka es vairs nevaru normāli strādāt ar datoru, jo nevaru pacelt rokas un izmantot klaviatūru rakstīšanai. Tagad rakstu ar balss vadību. Pirms pāris mēnešiem sajutu, ka man trūkst elpa, kas izpaužas tā, ka nevaru ilgāk runāt, jo tad sāku elsot. Arī ēšana ir kļuvusi sarežģīta – ir apgrūtināta košļāšana un rīšana. Man ir grūti paēst tādā tempā, kā ēd citi cilvēki, bet esmu Eiropas Invaliditātes foruma prezidente, kurai bieži jāpiedalās kopīgās vakariņās. Tas var izklausīties smieklīgi, bet pirms vakariņām pa kluso aizeju uz vietu, kur varu lēnām paēst, lai vakariņās varētu vairāk runāt, nevis ēst. Man citas izejas nav. Nevaru izmantot parasto elektriskā ratiņkrēsla modeli, ko nodrošina valsts, vājo roku dēļ ar to nevaru pabraukt. Ilgi krāju, kamēr nopirku tādu, kurš maksā lielu naudu, bet pati varu vadīt šo ratiņkrēslu un neprasīt palīdzību. Cik daudzi var to atļauties, nezinu…
Ir taču zāles, kas jūsu slimību varētu apturēt.
– Jā. Tas ir pats absurda kodols. Mūsdienās ir slimību modificējošas terapijas, kas iedarbojas uz SMA molekulāro mehānismu un var palēnināt vai apturēt slimības progresēšanu, bet atsevišķos gadījumos arī uzlabot funkcionālās spējas. Zāles man nepieciešamas tagad, nevis pēc nedēļas vai mēneša. Slimība negaida rokas salikusi: “Nu, vai tad pirksi tās zāles vai ne? Kā var būt, ka tev nav pāris desmiti tūkstoši katru mēnesi?…”
Pirmo reizi tik atklāti runājat, jo pasākumos esat redzēta mierīga, nosvērta – nekad neesat žēlojusies par savu situāciju.
– Mani ļoti šai dzīvē tracina čīkstēšana. Diemžēl šobrīd man ir tā, kā ir, tāpēc par to runāju. Valsts apmaksā zāles bērniem, bet ne pieaugušajiem. No vienas puses ir ārkārtīgi labi, ka valsts atbalsta bērnus, kuriem slimību atklāj līdz 18 gadu vecumam, bet, ja atklāj 18 gados un vienā mēnesī, tad nē… Tie būs skaļi vārdi, bet tā ir vecuma diskriminācija. Ja kādam kaut ko dod, vērtējot vecumu, tad to savādāk nosaukt nevar. Līdz ar to es apsveru, vai taisnīgumu nevarētu realizēt caur tiesu. Otrs absurds ir tas, ka gan Lietuvā gan Igaunijā pieaugušajiem ar SMA valsts zāles kompensē. Latvijā, kā parasti, tam nav naudas, kas ir ļoti, ļoti bēdīgi.
Eiropā vēl tikai Īrijā neapmaksā pieaugušajiem šis terapijas…
– Iespējams, ka ierēdņi prāto, vai vērts tērēt tādu naudu, lai divpadsmit cilvēkiem darbotos plaukstas… Man šķiet, ka Latvijā nevērtē cilvēku devumu, bet vērtē tikai naudu, kura jāiegulda. Valstij nevajadzētu skatīties tikai uz to, cik zāles maksā, bet arī uz to, ko cilvēks var dot sabiedrībai, ja viņam palīdz saglabāt funkcionālās spējas. Es šobrīd aktīvi strādāju, nodarbinu arī citus cilvēkus, maksāju nodokļus. Man rūp šī valsts. Bet tajā pašā laikā prātoju, vai nepārcelties uz Lietuvu. Vai valstij tā ir izeja? Nē. Man, iespējams, jā.
Vai mēģinājāt zāles saņemt individuālās kompensācijas ceļā?
– Jā. Šā gada sākumā kopā ar ārstu iesniedzām pieteikumu individuālajai kompensācijai, kas ir 30 tūkstoši eiro gadā. Arī to Nacionālais veselības dienests atteica. Es domāju arī par to, ko pati varētu pārdot. Bet mani biedē aprēķins: pat ja pārdotu dzīvokli, ar iegūto naudu pietiktu tikai dažiem mēnešiem terapijas. Un kas notiks pēc tam? Atkal kritiens atpakaļ. Faktiski SMA var ietekmēt jebkuru muskuļu grupu. Un ir biedējoši apzināties: šodien es to vēl varu izdarīt, bet rīt varbūt vairs nevarēšu.
Un arī jums spinālā muskuļu atrofija ir kopš bērnības, tikai nezinājāt par šo diagnozi?
– Nebija tādu ģenētisko analīžu, kādas ir šodien. Tikai 2022. gadā man veica ģenētisko izmeklēšanu, un beidzot uzzināju, ka man ir šī retā slimība. Kaut man SMA ir kopš divu gadu vecuma, padomju laikā šo slimību neatpazina. Kopš bērnības neesmu staigājusi un visu laiku esmu pārvietojusies ratiņkrēslā. Esmu izgājusi cauri visam, kas bija iespējams padomju laikos… Mājas, skola mājās, ļoti ierobežotas iespējas. Bet man ir izdevies no tā izrauties. Ieguvu bakalaura grādu latviešu valodā un literatūrā, vēlāk – augstāko izglītību sociālajās zinātnēs, kā arī maģistra grādu uzņēmējdarbības vadībā.
Cilvēki varētu teikt: “Bet trenējiet taču muskuļus, lai tie neatrofējas!”
– Nē! SMA gadījumā tas nedarbojas tā, kā veseliem cilvēkiem. Mani muskuļi nevar “paēst” to, ko es apēdu. Tie kļūst vājāki, jo motorie neironi iet bojā un muskuļi nesaņem nepieciešamos nervu signālus. Ja es tos pārslogoju, tie nepaliek stiprāki, bet nogurst vēl vairāk. Kad biju maza, mammai teica: “Lieciet viņai rāpot!” Man bija jārāpo pēc konfektes. Un tad pienāca diena, kad es vairs vispār nevarēju parāpot.
Kā jūtaties, apzinoties, ka zāles nevarat nopirkt un slimība progresē?
– Katra nākamā lieta, kas progresē, rada bezcerīgu sajūtu. Pamazām zaudēju neatkarību. Šodien vēl varu strādāt, vadīt organizācijas, runāt, ceļot, bet varu drīz kļūt par cilvēku, kurš nespēj pats paēst un kuram nepieciešama aprūpe gultā. Slimības progresija ir viļņveidīga. Ir kāds brīdis, kad stāv uz vietas un tad nāk vilnis, kura laikā strauji kļūst sliktāk.
Ko jūs gribētu, lai cilvēki saprot par SMA?
– Ka divpadsmit cilvēki nav “par maz”, lai viņu dzīvēm nebūtu nozīmes. Un ka runa nav tikai par plaukstu kustībām vai spēju pabraukt ar ratiņkrēslu. SMA progresējot var skart arī rīšanu un elpošanu. Mums ir čats, kurā savstarpēji sazināmies. Visiem ir grūti un reizēm negribas jautāt “Kā tev iet? jo tu jau nojaut atbildi. Gandrīz visi ir nonākuši ratiņkrēslā, daži vēl nav. Ja tiem dažiem būs iespēja ārstēties, tad viņi nenonāks līdz situācijai, kad vajadzīgs ratiņkrēsls. Zāles ir vajadzīgas šodien, kad sarunājamies, nevis pēc nedēļas, kad saruna tiks publicēta.
Ir skumīgi, protams. Bet, ja nemēģināsi cerēt un neko nedarīsi, nekas arī nenotiks. Jo šodien es vēl varu. Bet neviens man nevar apsolīt, ka rīt varēšu.
Avots: LETA
