Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
No 22. līdz 24.maijam Rīga kļūs par reto slimību kopienas centru, pulcējot Eiropas mēroga ekspertus un pacientu pārstāvjus EURORDIS* (Eiropas Reto slimību organizācija) biedru sanāksmē. Pasākuma galvenais mērķis ir veicināt inovatīvu pieeju izstrādi reto slimību jomā un atbalstīt politiku, kas paātrina piekļuvi efektīvai ārstēšanai cilvēkiem ar retām slimībām.
EURORDIS biedru sanāksme Rīgā ir ļoti svarīga Latvijai, jo rūpes par cilvēkiem, kurus skar retās slimības, nav tikai cilvēcības jautājums, bet arī stratēģiski nozīmīgs solis valsts ekonomiskajai un sociālajai labklājībai. Latvijā šī problēma ir īpaši aktuāla, jo līdz pat 100 tūkstošiem mūsu iedzīvotāju iespējams skar retas slimības, un pašreizējā medikamentu pieejamība diemžēl stipri atpaliek no citām Eiropas valstīm. Pasākumu aicinām apmeklēt arī Veselības ministriju, Nacionālo veselības dienestu un Zāļu valsts aģentūru, lai produktīvi varētu turpināt sarunas par aktuālajiem jautājumiem un nākotnes perspektīvām reto slimību jomā Latvijā.
Ieguldījumi reto slimību diagnostikā, ārstēšanā un atbalstā ir ilgtermiņa investīcija, nevis vienkārši izdevumi. Savlaicīga diagnostika un efektīva aprūpe var būtiski uzlabot šo cilvēku dzīves kvalitāti, mazināt viņu ciešanas un dot iespēju pilnvērtīgi piedalīties sabiedriskajā un darba dzīvē. Ignorējot šīs vajadzības, valsts saskaras ar lielākiem izdevumiem, ko rada biežāka hospitalizācija, neatliekamā medicīniskā palīdzība un ilgtermiņa aprūpe, tādējādi radot papildu slogu veselības aprūpes sistēmai un valsts budžetam.
Turklāt, rūpējoties par retajām slimībām, valsts demonstrē savu apņemšanos nodrošināt iekļaujošu sabiedrību, kurā tiek ņemtas vērā katra indivīda vajadzības. Tas veicina uzticību valsts institūcijām, stiprina solidaritāti un palīdz veidot veselīgāku un noturīgāku sabiedrību kopumā.
“Latvijai šis ir īpašs brīdis – pirmo reizi Rīgā norisinās EURORDIS biedru sanāksme (EMM 2024), pulcējot reto slimību kopienas pārstāvjus no visas pasaules. Esam patiesi lepni, ka Latvijas Reto slimību alianse ir daļa no šī notikuma. Šajās trīs dienās ne tikai pilnveidosim zināšanas un dalīsimies pieredzē, bet arī veidosim jaunus sadarbības tiltus, satiksim domubiedrus un stiprināsim kopīgo balsi par cilvēku ar retām slimībām vajadzībām – gan Eiropā, gan pasaulē. Mums, mazai valstij ar lielu apņēmību, šāda starptautiska uzticēšanās un iespēja būt redzamiem ir īpaši nozīmīga. Laikā, kad pasauli ietekmē sarežģīti ģeopolitiskie notikumi, ir vēl jo svarīgāk, ka reto slimību kopiena paliek vienota, solidarizējas pāri robežām un turpina aizstāvēt cilvēktiesības, piekļuvi ārstēšanai un cieņpilnu dzīvi visiem pacientiem – neatkarīgi no viņu izcelsmes vai dzīvesvietas.” saka Marta Augucēviča Latvijas Reto slimību alianses pārstāve.
Detalizēta pasākuma programma ir pieejama šeit: https://download2.eurordis.org/EMM2025/EMM_2025_Programme_ONLINE.pdf
Īpaši aicināti piedalīties ir Latvijas pacientu organizāciju pārstāvjiem, kuriem dalība pasākumā ir bez maksas. Lai reģistrētos, lūdzam apmeklēt šo saiti: https://events.eurordis.org/emm2025 un atzīmēt izvēli “1st registrant per Rare Diseases Latvia Member Patient Organisations”.
Pasākums norisināsies angļu valodā un pulcēs plašu dalībnieku loku no visas Eiropas, tostarp pacientu pārstāvjus, veselības aprūpes speciālistus, pētniekus, nozares līderus, politikas veidotājus un valsts iestādes. Šī unikālā platforma nodrošinās iespēju veidot sadarbību un kopīgi strādāt pie risinājumiem, kas būtiski uzlabotu cilvēku ar retām slimībām dzīves kvalitāti visā Eiropā.
*EURORDIS ir nevalstiska, pacientu vadīta alianse, kas apvieno vairāk nekā 1000 reto slimību pacientu organizācijas no 70 valstīm. Organizācijas galvenais mērķis ir uzlabot aptuveni 30 miljonu cilvēku dzīvi, kuri Eiropā saskaras ar reto slimību izaicinājumiem.
EURORDIS biedru sanāksme notiks RADISSON BLU LATVIJA CONFERENCE & SPA HOTEL, nodrošinot augsta līmeņa vidi konstruktīvam dialogam un sadarbībai.
Avots: LETA
