Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Reto slimību pacientu, ārstu un ražotāju intereses aizstāvošās organizācijas nosūtījušas vēstuli Saeimai un valdībai, kurā aicina nodrošināt Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, 2024.gada budžetā to paredzot vismaz 13 mlj eiro apmērā prioritāro pasākumu īstenošanai.
Latvijas Reto slimību alianse, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācija (SIFFA) nosūtījušas vēstuli vairākām Saeimas un valdības struktūrām, kurā aicina lēmumu pieņēmējus, strādājot pie 2024.gada budžeta, ņemt vērā reto slimību pacientu vajadzības un piešķirt tām visu nepieciešamo Reto slimību plānā pieprasīto finansējumu, kopā paredzot vismaz 13,3 mlj eiro prioritāro pasākumu ietvaros.
Latvijā ir reģistrēti vairāk nekā 16 tūkstoši pacientu ar dažādām retām slimībām, tomēr, ņemot vērā diagnostikas problēmas un reģistra trūkumus, to skaits varētu būt ap 90 tūkstošiem. Salīdzinot ar citām Eiropas Savienības dalībvalstīm, Latvijas pacientiem ir nodrošināti tikai 3% no kopumā ES pieejamiem medikamentiem.
Dažādu nevalstisko organizāciju un Veselības ministrijas struktūrvienību pārstāvji maija beigās tikās konferencē “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību ārstēšanā”, kurā lekcijās, sarunās un diskusijās pārliecinājās par savstarpēji vienotu viedokli, ka finansējuma trūkums ir galvenais iemesls visu uzdevumu un problēmu risināšanai gan nozarē kopumā, gan reto slimību jomā.
“Tas, ka esam sanākuši kopā gan ārsti, gan pacientu pārstāvji, gan arī paši cilvēki ar retām slimībām, politikas veidotāji, zāļu ražotāji, liecina, ka mums ir lieliska komanda, kura kopā var sasniegt šos brīnišķīgos mērķus. Mums stāv rindā zāles, kuras ir atzītas par izmaksu efektīvām, cilvēki iet pie ārsta, ārsts saka, jums ir nepieciešamas šādas zāles, cilvēks nevar atļauties, iet pie valsts, valsts atsaka zāļu kompensāciju, un rezultātā – cilvēkam ir problēma, zāles ir, bet viņš tām nevar piekļūt. Tieši tik vienkārši,” pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
“Reto slimību jomā zinātne šobrīd ļoti strauji iet uz priekšu. Pēc diviem trim gadiem mēs varēsim ārstēt arī tādas slimības, kuras līdz šim nemaz neārstējām. Ģenētiskā izmeklēšana, gēnu terapija – arī tā ir mūsu nākotne. Un tas viss ir vērsts uz mūsu pacientiem,” pauda Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, asociētais profesors Andris Skride.
“Ieguldījumi veselības aprūpē – tā ir investīcija mūsu nākotnē, tā reto slimību pacientiem ir pagarināta dzīvildze, uzlabota dzīves kvalitāte, bieži šie pacienti atgriežas darba tirgū, kur atgriežas arī viņu aprūpētāji, un ekonomikai tas nozīmē papildu ieņēmumus nodokļos, ietaupījumus sociālajā budžetā, un pats galvenais – ar šādu politiku mēs veidojam mūsu iedzīvotāju uzticību valstij,” uzsvēra SIFFA valdes priekšsēdētāja Liene Siliņa.
Konference “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību ārstēšanā” notika 2023.gada 26.maijā, un tās ierakstu iespējams noskatīties šeit saitē.
Institūciju vēstule lasāma šeit.
Avots: LETA
