Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
31.maijā notiks diskusija par pēdējo gadu laikā sasniegto progresu reto slimību ārstēšanā un par priekšlikumiem Latvijas Reto slimību plānam un jaunajai Eiropas Savienības (ES) regulai, ziņo Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
ES par retu uzskatāma slimība, ar kuru slimo ne vairāk kā viens cilvēks no 2000. Latvijā ir ap 90 000 reto slimību pacientu. Nelielā pacientu skaita dēļ zinātniskā informācija un šo slimību izpēte bijusi nepietiekama, kā norāda Ziemele, un tas kavē inovatīvu risinājumu izstrādi un ieviešanu, tādējādi cieš pacientu diagnostika un ārstēšanas iespējas. Latvijas Reto slimību reģistrā iekļauta informācija par 16 503 cilvēkiem ar 1500 retām diagnozēm.
Šobrīd Latvijā tiek izstrādāts Reto slimību plāns 2023.-2025.gadam ar mērķi uzlabot reto slimību pacientu ārstēšanas rezultātus, veicinot agrīnu un savlaicīgu diagnostiku, veselības aprūpes kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju un dzīves kvalitāti.
Diskusijas dalībnieki pārrunās piedāvātās izmaiņas ES regulā par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanā un pediatrijā, kā arī jauno Latvijas plānu reto slimību jomā, kura izstrāde sākta pirms gada, informē Ziemele. Tāpat tiks apspriests arī pēdējo gadu laikā sasniegtais progress reto slimību ārstēšanas uzlabošanā un prioritātes nākamajiem gadiem.
Pirmo paneļdiskusiju par ES Regulu vadīs Saeimas deputāts un Veselības Ministrijas parlamentārais sekretārs Ilmārs Dūrītis. Otrā paneļa laikā uzmanība tiks vērsta Eiropas Reto slimību plānam, un tās vadītājs būs Saeimas deputāts, ārsts un profesors Andris Skride. Trešais panelis būs veltīts sasniegtajam progresam un tuvākajām prioritātēm reto slimību ārstēšanas jomā, kuru vadīs Kaspars Ģirģens, Saeimas Deputātu grupas vadītājs reto slimību pacientu atbalstam.
Diskusijās piedalīties eksperti no ES institūcijām, deputāti no Reto slimību atbalsta grupas Saeimā, Saeimas deputāti, speciālisti no Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta, ārsti, pacientu biedrības, ražotāju asociācijas un mediju pārstāvji. ES organizācijas pārstāvēs Eiropas Farmācijas uzņēmumu un asociāciju federācijas eksperte Tina Taube un Eiropas Reto slimību organizācijas pārstāve Avrila Dali.
Diskusijas tiešraidi būs iespējams vērot Latvijas Reto slimību alianses “Facebook” lapā.
www.farmacija-mic.lv
