Latvijā dibināta jauna nevalstiska organizācija – “Migrēnas pacientu biedrība”, kuras mērķis ir cieši sadarboties ar ārstiem, lai uzlabot migrēnas pacientu dzīves kvalitāti un ārstēšanās iespējas. Biedrību dibinājušas trīs migrēnas pacientes – Daina Ēce, Gita Rubene un Laura Seleviča, kā arī klātesoša biedrības dibināšanas procesā bija Līga Alberliņa, kura savulaik vadījusi Latvijas Galvassāpju pacientu biedrību. Šādā veidā biedrības izveides pamatā ir apvienotas pacienšu personīgās pieredzes ar vēlmi panākt sistemātiskas pārmaiņas migrēnas pacientu interesēs Latvijā.
Ar migrēnu Latvijā slimo vairāk nekā 11% iedzīvotāju, un, visticamāk, reālais pacientu skaits ir vēl lielāks. Migrēna izpaužas ne tikai ar spēcīgām galvassāpēm, bet arī ar virkni citu smagu simptomu, tostarp sliktu dūšu, vemšanu, kā arī pastiprinātu jutību pret gaismu, skaņām un dažādām smaržām. Migrēna ir viena no darbnespēju visbiežāk izraisošajām neiroloģiskajām slimībām. 40% migrēnas pacientu vidēji mēneša laikā migrēnas dēļ nav varējuši ierasties darbā 1-6 dienas.
Lai arī no 2023. gada ir pieejamas valsts kompensējamās zāles migrēnas pacientiem, vēl aizvien virkne pacientu pie šiem medikamentiem nenonāk vairāku iemeslu dēļ – ārstējošie ārsti neatpazīst migrēnas simptomus, nav zinoši par valsts kompensējamo medikamentu programmu, kā arī process, kas līdz šim pacientam ir bijis jāiziet, ir bijis salīdzinoši sarežģīts un laikietilpīgs, lai iegūtu sev iedarbīgus medikamentus.
Jaundibinātā “Migrēnas pacientu biedrība” uzsver, ka migrēna nav tikai galvassāpes – tā ir nopietna neiroloģiska saslimšana, kuras veiksmīgas ārstēšanas pamatā ir zinoši speciālisti un atbilstošu medikamentu pieejamība. Līdz šim migrēnas pacientiem ārpus ārsta vizītēm bieži ir bijušas ierobežotas iespējas uzdot jautājumus un saņemt skaidru, uzticamu informāciju par savu saslimšanu. Biedrība vēlas šo situāciju mainīt, kalpojot kā tiešs tilts starp pacientiem un ārstiem, nodrošinot iespēju aktuālo informāciju saņemt tieši no speciālistiem. Tieši tādēļ viens no biedrības galvenajiem mērķiem ir cieša sadarbība ar neirologiem un ģimenes ārstiem, tostarp plānojot dažādus pasākumus, lai veicinātu izpratni par migrēnu un sekmētu, ka pacienti izvēlas drošas ārstniecības metodes.
“Migrēna joprojām tiek nepamatoti trivializēta – gan sabiedrībā, gan nereti arī veselības aprūpes kontekstā, to reducējot līdz vienkāršam padomam “iedzert pretsāpju līdzekli un turpināt ikdienu”. Šāda pieeja neatrisina problēmu un neatbilst mūsdienīgai izpratnei par migrēnu kā neiroloģisku slimību. Mūsu mērķis ir veicināt, ka gan ārsti, gan sabiedrība kopumā neraugās uz sāpēm kā normu. Ar sāpēm nav jāsamierinās. Ar zināšanās balstītu, individuāli pielāgotu ārstēšanu ir iespējams būtiski uzlabot migrēnas pacientu dzīves kvalitāti, mazināt sāpju intensitāti vai pat panākt dzīvi bez tām,” par nepieciešamību mainīt uzskatus attiecībā pret migrēnas pacientu ciešanām saka jaundibinātās biedrības pārstāve Gita Rubene.
Biedrība aktīvi iestājas par migrēnas pacientu savlaicīgu pieeju neirologiem, kvalitatīvu ārstēšanu un uz pierādījumiem balstītu terapiju. Migrēnas ārstēšana ietver divus galvenos virzienus – akūto ārstēšanu, kas mazina sāpes un citus simptomus lēkmes laikā, kā arī profilaktisko ārstēšanu, kuras mērķis ir samazināt lēkmju biežumu, ilgumu un smagumu. Mūsdienās migrēnas ārstēšanā ir pieejami specifiski medikamenti gan akūtai lēkmei, gan profilaksei, taču bieži pacienti nezin, ka viņiem ir pieejami arī valsts apmaksāti medikamenti.
“Dzīvojot ar migrēnu ikdienā, es personīgi apzinos, cik ierobežojoša, sāpīga un reizēm pat paralizējoša šī slimība var būt. Tieši šī pieredze man ir devusi pārliecību, ka nevienam pacientam nevajadzētu palikt vienam ar savu diagnozi – bez skaidras informācijas, bez atbalsta un drošas vides, kurā uzdot jautājumus un saņemt atbildes,” par to, kāpēc saskata vajadzību pēc jaunas biedrības, stāsta biedrības pārstāve Daina Ēce. “Migrēnas sāpes nav kaut kas ar ko jāsamierinās – par to ir jārunā skaļi un konsekventi. Tieši tāpēc es redzu būtisku nepieciešamību pēc strukturētas, drošas un profesionāli atbalstītas pacientu kopienas, kurā cilvēki ar migrēnu jūtas sadzirdēti, saprasti un informēti. Šādai kopienai ir jābūt tiltam starp pacientiem un medicīnas speciālistiem, veicinot savstarpēju uzticēšanos, zināšanu apriti un sadarbību vienota mērķa vārdā – labākai slimības kontrolei un augstākai dzīves kvalitātei. Organizēta kopiena nav tikai emocionāls atbalsts, bet arī būtisks instruments izpratnes veicināšanai, stigmas mazināšanai un mūsdienīgas, uz pacientu centrētas aprūpes stiprināšanai.”
Biedrības mērķis ir izveidot migrēnas pacientu kopienu, kurā iespējams saņemt gan emocionālu, gan praktisku atbalstu, kā arī uzticamu, ārstu sniegtu informāciju par migrēnas atpazīšanu, ārstēšanu un palīdzības saņemšanas iespējām. Īpaša uzmanība tiek pievērsta tam, lai pacientiem saprotami un soli pa solim skaidrotu ārstēšanās procesu, tostarp ceļu līdz valsts kompensējamiem medikamentiem, jo šobrīd tas daudziem pacientiem ir ilgstošs un mulsinošs. Tāpat būtiski ir palīdzēt atšķirt migrēnu no citām galvassāpēm, laikus pamanīt simptomus un vērsties pie speciālista. Biedrība uzsver, ka pašārstēšanās migrēnas gadījumā var būt bīstama un novest pie nopietnām veselības problēmām, piemēram, medikamentu pārmērīgas lietošanas izraisītām reakcijām.
“Migrēna nav tikai veselības problēma – tā var tieši ietekmēt cilvēka izglītību, darba gaitas un līdz ar to arī nākotnes iespējas un finansiālo labklājību. Atkārtotas un nekontrolētas lēkmes var izsist no darba vai studiju aprites, radot ilgtermiņa sekas, kas sniedzas tālu ārpus pašas slimības. Situācijās, kad nav savlaicīgas pieejas informētiem un pieredzējušiem ārstiem, cilvēki nereti nonāk bīstamā lokā – aizraujas ar pretsāpju medikamentu lietošanu vai paļaujas uz neefektīvu un potenciāli kaitīgu pašārstēšanos. No tā mums kā sabiedrībai ir maksimāli jāizvairās. Tieši tāpēc ir būtiski veidot izpratni, nodrošināt uzticamu informāciju un stiprināt sadarbību starp pacientiem un veselības aprūpes speciālistiem, lai migrēnas ārstēšana būtu droša, kvalitatīva un mērķtiecīga,” uzsver biedrības pārstāve Laura Seleviča.
Ilgtermiņā “Migrēnas pacientu biedrība” darbosies migrēnas pacientu interesēs, sadarbojoties ar veselības aprūpes politikas veidotājiem un lēmumpieņēmējiem, lai uzlabotu ārstēšanas pieejamību, kvalitāti un nepārtrauktību Latvijā.
Migrēnas pacientu biedrības jaunumiem iespējams sekot līdzi organizācijas Facebook un Instagram kontos.
Avots: LETA
Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju