Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Savlaicīga diagnostika un pieejama ārstēšana ir būtiski priekšnoteikumi pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai, taču cilvēkiem, kuri dzīvo ar kādu no pasaulē identificētajām 6000–8000 reto slimību diagnozēm, šādas iespējas bieži vien nav. Tāpēc kardiologs, reto slimību speciālists, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Profesora Skrides Sirds klīnikas vadītājs Andris Skride aktīvi iestājas par jaunu diagnožu iekļaušanu valsts kompensējamo medikamentu sarakstā.
Andris Skride jau vairākus gadus ir viens no redzamākajiem reto slimību pacientu interešu aizstāvjiem Latvijā. Viņa darbs ir cieši saistīts ar pacientu diagnostiku, ārstēšanu un zinātnisko pētniecību, piedaloties dažādos starptautiskos klīniskajos pētījumos, kas vērsti uz jaunu medikamentu izstrādi reto slimību ārstēšanai. Šobrīd pasaulē norisinās tūkstošiem jaunu medikamentu izpēte, un šajā kartē ir arī Latvija, apliecinot vietējo mediķu un pētnieku nozīmīgo lomu globālajā medicīnas attīstībā. Andris Skride ir galvenais pētnieks 12 starptautiskos pētījumos.
“Fakts, ka Latvija piedalās starptautiskos pētījumos, apliecina mūsu mediķu profesionalitāti un dod pacientiem iespēju piekļūt inovatīvām ārstēšanas metodēm, vēl pirms tās kļuvušas plaši pieejamas,” stāsta Andris Skride.
Eiropā ar retajām slimībām var saskarties 6–8 % iedzīvotāju. Balstoties uz šiem rādītājiem, Latvijā varētu būt līdz pat 149 000 reto slimību pacientu, tomēr oficiālajos reģistros šobrīd uzskaitīta vien aptuveni piektā daļa no aplēstā pacientu skaita. Pasaulē kopumā ir identificētas ap 6000–8000 dažādu reto slimību, aptuveni 80 % – ģenētiskas izcelsmes. Diagnozes noteikšana bieži prasa vairākus gadus, un lielākajai daļai reto slimību specifiskas ārstēšanas joprojām nav. Tāpēc vēl jo svarīgāk ir apzināt reto slimību pacientus un nodrošināt viņiem maksimāli labāko iespējamo veselības aprūpi, tai skaitā valsts kompensētus medikamentus, lai nezaudētu vai uzlabotu dzīves kvalitāti.
Diemžēl šobrīd reto slimību medikamentu pieejamībā Latvija ieņem pēdējo vietu Eiropas Savienībā. Andris Skride atgādina – laikus ārstēts reto slimību pacients nes pienesumu sabiedrībai, pilnvērtīgi iekļaujoties darba dzīvē, nevis kļūstot par slogu veselības aprūpes sistēmai un valsts ekonomikai.
“Pacienti, kuriem nepieciešamā terapija nav iekļauta valsts kompensācijas mehānismā, vai nu cenšas iegūt šo kompensāciju individuāli, vai arī lauvas tiesu nepieciešamā finansējuma atrod labdarības organizācijās, kur līdzekļus saziedo sabiedrība. Ekonomiskā aspektā no šīs situācijas ieguvējs nav neviens, tikai līdzcilvēki pārliek savu naudu citā maciņā,” skaidro Andris Skride.
Būtisks solis reto slimību jomas attīstībā Latvijā ir jaunais Reto slimību plāns 2026.–2027. gadam, kas jau iesniegts Ministru kabinetā. Plāns paredz stiprināt primārās veselības aprūpes speciālistu iesaisti un veikt citus mērķtiecīgus pasākumus, lai nodrošinātu reto slimību pacientiem agrīnu diagnostiku, koordinētu veselības aprūpi, pieejamu ārstēšanu un visaptverošu atbalstu, vienlaikus mazinot nevienlīdzību veselības aprūpes pieejamībā.
“Jo agrāk pacientam tiek noteikta diagnoze, jo lielākas iespējas nodrošināt efektīvu ārstēšanu un pilnvērtīgu dzīvi. Tāpēc ļoti svarīga ir arī primārās veselības aprūpes speciālistu iesaiste un izpratne par reto slimību pazīmēm,” uzsver Andris Skride.
Tāpat paredzēts ik gadu palielināt to pacientu skaitu, kuri saņem kompensējamos medikamentus reto slimību ārstēšanai, uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un attīstīt funkcionālu reto slimību reģistru. Mērķis ir panākt, lai līdz 2027. gadam šajā reģistrā būtu iekļauti vismaz 25 % no aplēstā reto slimību pacientu skaita Latvijā.
“Lai cilvēki ar retajām slimībām nepaliktu ārpus veselības aprūpes sistēmas, izšķiroši svarīga ir mērķtiecīga politika, valsts atbalsts un medikamentu pieejamība. Ļoti bieži reto slimību diagnozes ir noteiktas uz vienas rokas pirkstiem saskaitāmiem cilvēkiem, ir arī situācijas, kad kāda slimība ir tikai vienam cilvēkam Latvijā, un diemžēl šajos gadījumos nereti ir jācīnās vairākus gadus, lai saņemtu valsts atbalstu medikamentu kompensēšanā. Situācija, kad pacienta iespēju saņemt ārstēšanu ietekmē viņa slimības unikalitāte, dzīvesvieta vai finanšu situācija, nav pieļaujama, tāpēc mums jārada vide, kurā pacienti laikus saņem palīdzību. Pat ja šodienas medicīnas sasniegumi vēl nespēj pilnībā izārstēt retās slimības, mēs varam palīdzēt uzlabot viņu dzīves kvalitāti,” uzsver Andris Skride.
Avots: LETA
