Sākums » Birku ahrīvs: retās slimības

Birku ahrīvs: retās slimības

Latvijas Reto slimību alianse aicina nepadoties un atrast naudu retajām slimībām

Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Kopumā veselības budžetam atrasti papildus apmēram 26 miljoni eiro, tomēr pieaugums nav būtisks un nesasniedz to, kas ministrijā tika gaidīts, sacīja veselības ministrs Hosams Abu Meri (JV), trešdien (23.10.2024.) Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas ... Lasīt tālāk »

Aptauja: 41% Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības vairs nav reti sastopamas

41% aptaujāto Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka mūsdienās retās slimības vairs nav tik retas. Tikmēr tikai 3% aptaujāto ir pārliecināti, ka Latvijā ir iespējams saņemt reto slimību pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, kamēr lielākā daļa – 43% – ir pārliecināti, ka nav, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Kopumā aptauja arī atklāj, ka 39% aptaujāto nav ... Lasīt tālāk »

Igaunija piešķir 4,2 miljonus eiro, lai uzlabotu pieejamību zālēm reto slimību ārstēšanai

Igaunijas Sociālo lietu ministrija pirmdien atklāja projektu konkursu, kura mērķis ir palīdzēt bērniem ar retām slimībām un pieaugušajiem ar retām slimībām, kas sākušās bērnībā. Aicinājuma mērķis ir palīdzēt segt izdevumus par medikamentiem un pakalpojumiem, kurus nesedz veselības apdrošināšana. Konkursa, ko šogad finansē valsts, budžets ir 4,2 miljoni eiro. Sociālo lietu ministrijas veselības aprūpes tīkla vadītāja Heli Paluste pastāstīja, ka konkursa ... Lasīt tālāk »

Aptauja: 56% iedzīvotāju retās slimības diagnozi uzskata par nepārvaramu izaicinājumu

Lielākā daļa jeb 56% Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze ir nepārvarams izaicinājums, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Galvenokārt iedzīvotājus satrauc fakts, ka retās slimības ir grūti atklājamas, tās bieži tiek diagnosticētas novēloti, kā arī ir ierobežotas iespējas reto slimību ārstēšanā. Vien 15% aptaujāto iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze kopumā ir uzveicams pārbaudījums. ... Lasīt tālāk »

Reto slimību konferencē pievērsīs uzmanību endokrinoloģijai, dermatoloģijai un gastroenteroloģijai

Rīgas Stradiņa universitātē (RSU) šodien plkst.14 notiks 16.Reto slimību konference, kur uzmanība tiks pievērsta endokrinoloģijai, dermatoloģijai, gastroenteroloģijai un citām medicīnas nozarēm, aģentūru LETA informēja RSU. RSU prorektors Andris Skride norādīja, ka reto slimību un pacientu skaits Latvijā ik gadu pieaug, tāpēc jāturpina veicināt ārstniecības personāla zināšanas un kompetence atpazīt un ārstēt retās slimības. Viņš atzīmēja, ka pēdējā laikā “kritisks jautājums” ... Lasīt tālāk »

Reto slimību pacienti: Valstī nepieciešams klīniskais reto slimību pacientu reģistrs

Latvijā nepieciešams ne tikai statistiskais, bet arī klīniskais reto slimību pacientu reģistrs, kas palīdzētu aprēķināt pacientu ārstēšanai nepieciešamas resursus, izmaksas, zāles un citas vajadzības, pēc Reto slimību foruma spriež Latvijas Reto slimību alianses, kas apvieno organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām slimībām intereses, valdes locekle Ieva Plūme. Pēc viņas paustā, klīniskais reto slimību pacientu reģistrs uzlabotu pacientu ārstēšanu, jo ... Lasīt tālāk »

Reto slimību dienā atgādina par hemofilijas radīto slogu

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Tiek lēsts, ka no 30 miljoniem iedzīvotāju ar retām slimībām Eiropā, aptuveni 90 000 iedzīvotāju saskaras ar asinsreces jeb koagulācijas traucējumiem – vismaz 236 no tiem dzīvo Latvijā un tikai pusei no tiem ir pieejami atbilstoši medikamenti. Asins recēšanas traucējumi ir retas slimības* – atpazīstamākā diagnoze ir hemofilija, bet visbiežāk sastopamā ... Lasīt tālāk »

Austrumu slimnīcas Ģenētikas un reto slimību centrs retās slimības atklāj ap 500 pacientiem gadā, paplašina ģenētisko izmeklējumu loku

Katru gadu februārī visā pasaulē tiek atzīmēta Reto slimību diena, un arī šogad 29.februārī Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Ģenētikas un reto slimību centra ārsti kopā ar citiem nozares profesionāļiem dalīsies pieredzē un vērsīs plašākas sabiedrības uzmanību uz reto slimību pacientu iespējām diagnosticēt un ārstēt retās slimības. Pagaidām pacientu skaits, kuriem tiek atklātas retas slimības, svārstās ap 500 ... Lasīt tālāk »

Šonedēļ notiks pirmais Reto slimību forums

Ceturtdien, retā datumā, 29.februārī – šā gada starptautiskajā Reto slimību dienā – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un ... Lasīt tālāk »