Birku ahrīvs: retās slimības

Īpaši retā slimība – paroksizmālā nakts hemoglobinūrija – Latvijā netiek pietiekami diagnosticēta, norāda Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) hematoloģe Kristīne Bernāte. Slimnīcas pārstāve skaidro, ka paroksizmālā nakts hemoglobinūrija ir ārkārtīgi reta slimība, kuras pamatā tiek iznīcinātas sarkanās asins šūnas jeb eritrocīti. Tā tiek diagnosticēta aptuveni vienam līdz deviņiem cilvēkiem uz miljonu iedzīvotāju, norāda hematoloģe. Pārsvarā tā izpaužas pacientiem 30 ... Lasīt tālāk »

Patstāvīgs reto slimību pacientu izaicinājums ir orfāno medikamentu trūkums, skaidro Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha. Orfānie medikamenti ir specifiski medikamenti, kas paredzēti retu slimību ārstēšanai. Tie ir ļoti dārgi, jo izstrādes process ir gana sarežģīts un prasa lielu ieguldījumu gan pētniecībā, gan izgatavošanā. Arī to potenciālo lietotāju skaits arī pasaules mērogā ... Lasīt tālāk »

Ģenētiski pārmantoto slimību pacientu biedrība “Saknes” aicina nodrošināt valsts apmaksātu medikamentu pirmā tipa neirofibromatozes (NF1) ārstēšanai, aģentūru LETA informēja biedrības pārstāvji. Pirmā tipa neirofibromatoze ir viena no biežākajām ģenētiskajām saslimšanām, kas var izpausties daudzās orgānu sistēmās. To raksturo labdabīgu nervu audzēju un citu veidojumu veidošanās ādā, zem ādas un pa nervu gaitu. Pēc biedrības sniegtajām ziņām, līdz decembrim NF1 pacientiem ... Lasīt tālāk »

Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Kopumā veselības budžetam atrasti papildus apmēram 26 miljoni eiro, tomēr pieaugums nav būtisks un nesasniedz to, kas ministrijā tika gaidīts, sacīja veselības ministrs Hosams Abu Meri (JV), trešdien (23.10.2024.) Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas ... Lasīt tālāk »

41% aptaujāto Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka mūsdienās retās slimības vairs nav tik retas. Tikmēr tikai 3% aptaujāto ir pārliecināti, ka Latvijā ir iespējams saņemt reto slimību pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, kamēr lielākā daļa – 43% – ir pārliecināti, ka nav, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Kopumā aptauja arī atklāj, ka 39% aptaujāto nav ... Lasīt tālāk »

Igaunijas Sociālo lietu ministrija pirmdien atklāja projektu konkursu, kura mērķis ir palīdzēt bērniem ar retām slimībām un pieaugušajiem ar retām slimībām, kas sākušās bērnībā. Aicinājuma mērķis ir palīdzēt segt izdevumus par medikamentiem un pakalpojumiem, kurus nesedz veselības apdrošināšana. Konkursa, ko šogad finansē valsts, budžets ir 4,2 miljoni eiro. Sociālo lietu ministrijas veselības aprūpes tīkla vadītāja Heli Paluste pastāstīja, ka konkursa ... Lasīt tālāk »

Lielākā daļa jeb 56% Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze ir nepārvarams izaicinājums, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Galvenokārt iedzīvotājus satrauc fakts, ka retās slimības ir grūti atklājamas, tās bieži tiek diagnosticētas novēloti, kā arī ir ierobežotas iespējas reto slimību ārstēšanā. Vien 15% aptaujāto iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze kopumā ir uzveicams pārbaudījums. ... Lasīt tālāk »

Rīgas Stradiņa universitātē (RSU) šodien plkst.14 notiks 16.Reto slimību konference, kur uzmanība tiks pievērsta endokrinoloģijai, dermatoloģijai, gastroenteroloģijai un citām medicīnas nozarēm, aģentūru LETA informēja RSU. RSU prorektors Andris Skride norādīja, ka reto slimību un pacientu skaits Latvijā ik gadu pieaug, tāpēc jāturpina veicināt ārstniecības personāla zināšanas un kompetence atpazīt un ārstēt retās slimības. Viņš atzīmēja, ka pēdējā laikā “kritisks jautājums” ... Lasīt tālāk »

Latvijā nepieciešams ne tikai statistiskais, bet arī klīniskais reto slimību pacientu reģistrs, kas palīdzētu aprēķināt pacientu ārstēšanai nepieciešamas resursus, izmaksas, zāles un citas vajadzības, pēc Reto slimību foruma spriež Latvijas Reto slimību alianses, kas apvieno organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām slimībām intereses, valdes locekle Ieva Plūme. Pēc viņas paustā, klīniskais reto slimību pacientu reģistrs uzlabotu pacientu ārstēšanu, jo ... Lasīt tālāk »

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Tiek lēsts, ka no 30 miljoniem iedzīvotāju ar retām slimībām Eiropā, aptuveni 90 000 iedzīvotāju saskaras ar asinsreces jeb koagulācijas traucējumiem – vismaz 236 no tiem dzīvo Latvijā un tikai pusei no tiem ir pieejami atbilstoši medikamenti. Asins recēšanas traucējumi ir retas slimības* – atpazīstamākā diagnoze ir hemofilija, bet visbiežāk sastopamā ... Lasīt tālāk »