Pacienti ar konkrētām slimībām un izaicinājumiem to ārstēšanā var kļūt pamanīti un sadzirdēti, ja apvienojas organizācijās. Īpaši tas ieteicams cilvēkiem ar retām slimībām, jo šajā segmentā daudziem nākas ciest no nepietiekama finansējuma veselības aprūpei un citiem trūkumiem gan sistēmā, gan vidē, kā arī no izpratnes trūkuma sabiedrībā. Katra šāda slimība ir reta, bet šādu reto diagnožu ir tūkstošiem. Tāpēc šī ... Lasīt tālāk »
Sešus gadus vecais Toms (vārds mainīts) un viņa vecāki ir izgājuši garu ceļu līdz uzzināja, ka bērnam ir reta slimība – trauslās X hromosomas sindroms. Bija meklējumi, neziņa, dažādas terapijas. Ir arī sāpīgi brīži, atzīst mamma Elīna (vārds mainīts). Trauslās X hromosomas sindroms ir iedzimta ģenētiska slimība, ko izraisa mutācija FMR1 gēnā uz X hromosomas, tādējādi traucējot smadzeņu attīstībai. Tas ... Lasīt tālāk »
Reto slimību pacientu ārstēšanai akūti pietrūkst finansējuma Latvijā reģistrēti ap 20 000 reto slimību pacientu. Pērn un šogad šai slimnieku grupai piešķirtie divi miljoni eiro medikamentu pieejamības uzlabošanai sedz tikai 17% no vajadzīgā. Diemžēl nereti pacientiem jāpaļaujas uz ziedotāju palīdzību. Situācija ir kritiska, tāpēc cilvēku ar retajām slimībām atbalstā vajadzīgas steidzamas izmaiņas, uzsver šos pacientus pārstāvošās organizācijas un veselības nozarē strādājošie. ... Lasīt tālāk »
Nesen veiktā sabiedrības aptauja par reto slimību jomu Latvijā liecina par kritisku situāciju reto slimību jomā – nospiedošs aptaujāto vairākums pieprasa nekavējoties palielināt valsts atbalstu. Dati liecina par ārstēšanas un atbalsta pieejamības krīzi, ar ko saskaras pacienti un viņu ģimenes. Aptaujā, ko ar sociālo tīklu starpniecību panāktā nejaušā respondentu atlasē organizēja Latvijas Reto slimību alianse, piedalījās 548 respondenti un respondentu ... Lasīt tālāk »
Īpaši kritiska situācija uz Eiropas Savienības fona vērojama Latvijā reto slimību ārstēšanā. Pētījums parāda, ka uz 2025.gada 5.janvāri Eiropas valstīs pacientiem reto slimību ārstēšanai ir pieejami 66 medikamenti, bet Latvija ar tikai deviņiem pieejamiem medikamentiem šai pacientu grupai ieņem vienu no pēdējām vietām Eiropas Savienībā. Šis fakts liecina par nopietnu nevienlīdzību veselības aprūpē un ierobežotām ārstēšanas iespējām retu slimību pacientiem ... Lasīt tālāk »
Īpaši retā slimība – paroksizmālā nakts hemoglobinūrija – Latvijā netiek pietiekami diagnosticēta, norāda Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) hematoloģe Kristīne Bernāte. Slimnīcas pārstāve skaidro, ka paroksizmālā nakts hemoglobinūrija ir ārkārtīgi reta slimība, kuras pamatā tiek iznīcinātas sarkanās asins šūnas jeb eritrocīti. Tā tiek diagnosticēta aptuveni vienam līdz deviņiem cilvēkiem uz miljonu iedzīvotāju, norāda hematoloģe. Pārsvarā tā izpaužas pacientiem 30 ... Lasīt tālāk »
Patstāvīgs reto slimību pacientu izaicinājums ir orfāno medikamentu trūkums, skaidro Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha. Orfānie medikamenti ir specifiski medikamenti, kas paredzēti retu slimību ārstēšanai. Tie ir ļoti dārgi, jo izstrādes process ir gana sarežģīts un prasa lielu ieguldījumu gan pētniecībā, gan izgatavošanā. Arī to potenciālo lietotāju skaits arī pasaules mērogā ... Lasīt tālāk »
Ģenētiski pārmantoto slimību pacientu biedrība “Saknes” aicina nodrošināt valsts apmaksātu medikamentu pirmā tipa neirofibromatozes (NF1) ārstēšanai, aģentūru LETA informēja biedrības pārstāvji. Pirmā tipa neirofibromatoze ir viena no biežākajām ģenētiskajām saslimšanām, kas var izpausties daudzās orgānu sistēmās. To raksturo labdabīgu nervu audzēju un citu veidojumu veidošanās ādā, zem ādas un pa nervu gaitu. Pēc biedrības sniegtajām ziņām, līdz decembrim NF1 pacientiem ... Lasīt tālāk »
Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Kopumā veselības budžetam atrasti papildus apmēram 26 miljoni eiro, tomēr pieaugums nav būtisks un nesasniedz to, kas ministrijā tika gaidīts, sacīja veselības ministrs Hosams Abu Meri (JV), trešdien (23.10.2024.) Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas ... Lasīt tālāk »
41% aptaujāto Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka mūsdienās retās slimības vairs nav tik retas. Tikmēr tikai 3% aptaujāto ir pārliecināti, ka Latvijā ir iespējams saņemt reto slimību pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, kamēr lielākā daļa – 43% – ir pārliecināti, ka nav, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Kopumā aptauja arī atklāj, ka 39% aptaujāto nav ... Lasīt tālāk »
Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju