Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Veselības ministrijas (VM) prioritārajos pasākumos jaunu zāļu un kompensācijas nosacījumu pārskatīšanai reto slimību diagnozēm iekļauti 12,98 miljoni eiro, tomēr nav skaidrs, vai šim mērķim valsts budžetā tiks piešķirts nepieciešamais finansējums, 2.jūnijā Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē informēja ministrijas un Nacionālā veselības dienesta (NVD) pārstāvji.
Finansējums būtu paredzēts 130 pacientiem ar vairākām diagnozēm, tai skaitā paroksismālo nakts hemoglobinūriju, iedzimtu angioedēmu, endogēnu Kušinga sindromu, amiloidozi, Frīdreiha ataksiju, spinālo muskuļu atrofiju, amiotrofo laterālo sklerozi, optiskā neiromielīta traucējumiem, pulmonālo arteriālo hipertensiju, hronisku trombembolisku pulmonālo hipertensiju un cita veida recidivējošu un persistējošu hematūriju.
NVD arī informēja, ka atbilstoši piešķirtajam finansējumam jaunu terapiju nodrošināšanai tikai bērniem Reto slimību Zāļu komisija šā gada 12. marta sēdē rekomendējusi iekļaušanai R sarakstā vairākas terapijas. Uz 1. jūniju R sarakstā iekļauti divi jauni medikamenti bērniem ar neirofibromatozi un Aladžila sindromu, kā arī “bridging” terapija ar risdiplamu spinālās muskuļu atrofijas gadījumā. Prezentācijā uzsvērts, ka jaunās terapijas Kompensējamo zāļu R sarakstā veido 64% no piešķirtā papildu finansējuma zālēm bērniem.
Vienlaikus Latvijas Reto slimību alianse sēdē norādīja, ka reto slimību pacientiem joprojām trūkst finansējuma zāļu iekļaušanai KZS. Organizācijas prezentācijā tika norādīts, ka laikā no 2023. līdz 2026. gadam no papildu nepieciešamajiem līdzekļiem kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksai kopumā piešķirti 7 560 279 eiro jeb 18,16% no nepieciešamā finansējuma. Savukārt kopējais iztrūkums šajā periodā sasniedz 34 073 895 eiro.
Alianses ieskatā nepieciešams arī pārskatīt pacientu iespējas izvēlēties sev piemērotākās zāles. Organizācijas prezentācijā norādīts, ka pacientiem būtu jāļauj piemaksāt starpību starp valsts kompensēto un paša izvēlēto medikamentu vienas aktīvās vielas ietvaros.
Sēdē aktualizēts arī jautājums par reto slimību pacientu dalību zāļu atbalsta programmās. Kā iespējamie risinājumi minēti kritēriji terapijas pārņemšanai no zāļu atbalsta programmām, sadarbība ar ražotājiem, individuāli risinājumi smagos gadījumos ar ārstu konsilija lēmumu, elastīgāki izmaksu efektivitātes kritēriji reto slimību pacientiem, kā arī īpašs valsts finansējums kritiski nepieciešamo zāļu nodrošināšanai.
VM un NVD dati liecina, ka izlietotais finansējums reto slimību zālēm pēdējos gados audzis. Piemēram, 2019. gadā tam izlietoti 4 019 662 eiro, ārstējot 31 pacientu, bet 2025. gadā – 17 731 820 eiro, ārstējot 149 pacientus.
Sēdē prezentētajā analītikas un vadības grupa “PowerHouse Latvia” ziņojumā, kurā analizēta Lietuvas, Igaunijas un Slovēnijas reto slimību politikas pieredze, secināts, ka Latvijā retās slimības netiek pietiekami definētas kā politiska prioritāte, trūkst inovatīvu medikamentu, finansējums ir nepietiekams, bet ietekmes puses ir sadrumstalotas. Analīzē arī norādīts uz trūkumiem reģistrā un datos, kas apgrūtina politikas plānošanu, finanšu sadali un klīnisko aprūpi.
Atsevišķs priekšlikumu bloks sēdē attiecas uz iekaisīgo zarnu slimību pacientiem. Tajā aicināts uzlabot medikamentu pieejamību, īpaši pacientiem ar smagu slimības gaitu, paredzot iespēju klīnisko universitāšu slimnīcu konsīlijiem – Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā, Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā un Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā – lemt par pacientam piemērotākās terapijas savlaicīgu sākšanu.
Dermatologs Artūrs Kaļva sēdē aktualizēja vairākas problēmas imūnsistēmas mediēto iekaisuma slimību pacientu ārstēšanā dermatoloģijā. Viņš sacīja, ka Latvijā vidēji smaga un smaga atopiskā dermatīta ārstēšanai pieaugušajiem pieejams tikai viens medikaments, kas ne vienmēr ir piemērots visiem pacientiem, savukārt Eiropas vadlīnijas šādiem pacientiem rekomendē kādu no sešām inovatīvām terapijām, no kurām daļa ir pieejama arī Lietuvā un Igaunijā.
Kaļva norādīja, ka medikaments dupilumabs patlaban tiek apmaksāts tikai pacientiem līdz 18 gadu vecumam. Lai gan terapija esot efektīva, pēc pilngadības sasniegšanas tā jāpārtrauc bez medicīniska pamatojuma. Pēc ārsta teiktā, tas skar aptuveni 30 pacientus. Viņš aicināja nodrošināt papildu finansējumu, lai pacienti, kuri saņem dupilumabu līdz 18 gadu vecumam, varētu turpināt terapiju arī pēc pilngadības sasniegšanas, kā arī paplašināt KZS, iekļaujot jaunas terapijas alternatīvas.
Runājot par psoriāzes pacientiem, Kaļva norādīja, ka atbilstoši KZS nosacījumiem pirms bioloģiskās terapijas sākšanas obligāti jānozīmē fototerapija. Viņa ieskatā šī prasība būtu jāmaina, jo fototerapija ne vienmēr ir efektīva, nav valsts apmaksāta un pieejama tikai trīs pilsētās. Tāpēc viņš rosināja fototerapiju atstāt kā izvēli, nevis obligātu nosacījumu pirms bioloģiskās terapijas sākšanas.
Kaļva sēdē pievērsās arī bulozo dermatožu (pemphigus) diagnozei. Viņš skaidroja, ka tā ir reta ādas slimība, kuras gadījumā nāve bez ārstēšanas iestājas aptuveni 75% gadījumu. Ar steroīdu terapiju mirstības risks samazinoties līdz aptuveni 30%, bet ar inovatīvo terapiju – līdz aptuveni 5%.
Ārsts norādīja, ka pemphigus pacientiem medikamenti pašlaik tiek kompensēti 75% apmērā, taču daudzi pacienti nevar nodrošināt līdzmaksājumu. Tas novedot pie atkārtotām hospitalizācijām vairākas reizes gadā. Speciālists minēja, ka Latvijas Infektoloģijas centrā vienam pacientam vidēji nepieciešamas trīs līdz četras hospitalizācijas gadā, katra divu līdz trīs nedēļu garumā. Kaļva aicināja palielināt kompensāciju līdz 100% un papildināt diagnožu loku ar pemphigus vulgaris, jo pašlaik tajā iekļauts pemphigus foliaceus.
Savukārt, runājot par strutojošo hidradenītu (hidradenitis suppurativa), Kaļva minēja, ka aptuveni 58% nodarbināto pacientu regulāri kavē darbu šīs slimības dēļ, vidēji 34 darba dienas gadā. Šiem pacientiem pieejami divi medikamenti – adalimumabs vai sekukinumabs -, tomēr terapija daudzus gadus tiekot piešķirta individuālās kompensācijas kārtībā.
Reaģējot uz dermatoloģijas pacientu aprūpes priekšlikumiem, VM Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece Zinta Rugāja sēdē norādīja, ka viss, kas ministrijā iesniegts par dermatoloģijas slimību ārstēšanas uzlabošanu, ir iekļauts prioritārajos pasākumos. Kompensācijas iespējas gan atkarīgas no tā, kāds finansējums veselības nozarei tiks piešķirts budžeta veidošanas gaitā.
Apspriežot reto slimību reģistru, sēdē izskanēja, ka ar tā darbību joprojām ir problēmas. Nozares pārstāvji norādīja, ka pie reģistra pilnveides aktīvi tiek strādāts kopā ar Latvijas Digitālās veselības centru (LDVC), tomēr LDVC kapacitāte esot ierobežota.
Avots: LETA
