Medikamentu Informācijas Centrs Farmācijas portāls | Viss par farmāciju
Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir nosūtījusi oficiālu vēstuli Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam un Ministru prezidentam Andrim Kulbergam, aicinot steidzami risināt kritisko situāciju ar medikamentozās terapijas pārtraukšanu smagi slimiem pacientiem. Valsts nespēja pārņemt finansējumu pēc zāļu ražotāja dāvinājuma programmas beigām ir novedusi pie tā, ka smagi slims cilvēks nonācis slimnīcā un viņa dzīvība ir apdraudēta.
Runa ir par pacientu ar paroksismālo nakts hemoglobinūriju (PNH) – ultra retu un smagu asins slimību, kas skar 1–9 cilvēkus no miljona. Slimība izraisa sarkano asins šūnu iznīcināšanu, anēmiju un dzīvībai bīstamu trombu veidošanos. Saņemot specifisko terapiju, cilvēks var strādāt, maksāt nodokļus un būt pilnvērtīgs sabiedrības loceklis. Taču, terapiju pārtraucot, slimība strauji saasinās, izraisot smagas komplikācijas vai pat priekšlaicīgu nāvi.
Konkrētais pacients vairākus gadus saņēma zāļu ražotāja privāti sponsorētu terapiju. Dāvinājumu programmai noslēdzoties, valsts terapijas nodrošināšanu nepārņēma, bet individuāli cilvēks to atļauties nevar. Kaut arī pacients iepriekš rakstījis vēstules gan Valsts prezidentam, gan iepriekšējai ministru prezidentei Evikai Siliņai, risinājums netika rasts. Medikamentu lietošanas pārtraukšanas dēļ viņa stāvoklis ir strauji pasliktinājies, un šobrīd viņš atrodas stacionārā smagā stāvoklī. Pacients ir pilnībā darbspējīgs cilvēks, kuram, saņemot atbilstošas zāles, ir visas iespējas atveseļoties un atgriezties darbā. Viņš nav pieteicies invaliditātes pabalstam, jo pats pelna naudu. Šobrīd viņa ārstēšana slimnīcā rada būtisku finansiālo noslodzi valsts budžetam, kas turpinās palielināties, bet ko varētu novērst, nodrošinot nepārtrauktu terapiju.
Nacionālais veselības dienests (NVD) individuālās kompensācijas ietvaros šim gadījumam ir piešķīris mazāk nekā piekto daļu no gadā nepieciešamās summas. Bez atlikušā finansējuma šie valsts līdzekļi kļūst par nelietderīgiem izdevumiem, jo nepilnīga terapija nespēj apturēt slimības saasināšanos.
„Šis gadījums nav izņēmums, bet gan nesakārtotas sistēmas spilgts paraugs, kas skar vairākas diagnozes. Terapija ir pierādījusi savu augsto efektivitāti, taču valstī trūkst jebkāda mehānisma, kā pacientu no privātām dāvinājumu vai ziedojumu programmām nekavējoties pārņemt valsts finansētā aprūpē. Valsts bezdarbība atņem pacientam jebkādu izvēli, nolemjot viņu dārgai stacionārajai aprūpei un komplikācijām, lai gan regulāra zāļu nodrošināšana izmaksātu lētāk un saglabātu cilvēka dzīvību. Šiem pacientiem vairs nav laika gaidīt standarta ierēdņu saraksti,” uzsver biedrības “Saknes” valdes loceklis Juris Beikmanis.
Kamēr kaimiņvalstīs Lietuvā un Igaunijā šiem pacientiem mūsdienīga specifiskā terapija ir valsts apmaksāta, Latvijā tā joprojām nav pieejama, un Veselības ministrija ar NVD kavējas ar efektīvāku medikamentu iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā. Bez atbilstošiem medikamentiem vienīgā alternatīva ir biežas asins pārliešanas, kas valstij nav lētas un neatrisina problēmu ilgtermiņā.
Tādēļ biedrība “Saknes” aicina valsts vadītājus steidzami nodrošināt valsts finansētu terapiju konkrētā pacienta dzīvības glābšanai, ļaujot viņam atgriezties darbā, uzdot atbildīgajām iestādēm paātrināt PNH ārstēšanai paredzēto medikamentu iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā, kā arī izstrādāt sistēmisku kārtību dāvinājumu programmu pārņemšanai valsts aprūpē.
Lai nosegtu trūkstošo finansējumu akūtajai ārstēšanai, ir sākta ziedošanas kampaņa vietnē Ziedot.lv. Pagaidām saziedotais apjoms ir nepietiekams, tāpēc biedrība aicina sabiedrību atbalstīt cilvēka dzīvības glābšanu https://www.ziedot.lv/palidziba-arnim-trubinam-6074
Avots: LETA
