Sākums » Birku ahrīvs: PNH

Birku ahrīvs: PNH

Atkārtoti aicina valsts augstākās amatpersonas neignorēt un nepamest pacientus ar dzīvībai bīstamu asins slimību

Biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” ir nosūtījusi oficiālu vēstuli Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam un Ministru prezidentam Andrim Kulbergam, aicinot steidzami risināt kritisko situāciju ar medikamentozās terapijas pārtraukšanu smagi slimiem pacientiem. Valsts nespēja pārņemt finansējumu pēc zāļu ražotāja dāvinājuma programmas beigām ir novedusi pie tā, ka smagi slims cilvēks nonācis slimnīcā un viņa dzīvība ir apdraudēta. Runa ir ... Lasīt tālāk »

Pacientu biedrība aicina valsti atrast izdzīvošanas iespējas reto slimību pacientam

Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vērš uzmanību šokējošai situācijai, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kura stāsts bija arī publiskots ar mainītu vārdu Aigars, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Situācija ir tiešām neparasta un nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu. Lai gan šis pacients ir strādājošs un nodokļus maksājošs Latvijas pilsonis, sanāk, ka ... Lasīt tālāk »