Sākums » Jaunākie raksti » Reto slimību alianse aicina veidot reto slimību reģistru un veikt pacientu uzskaiti
Reto slimību alianse aicina veidot reto slimību reģistru un veikt pacientu uzskaiti

Reto slimību alianse aicina veidot reto slimību reģistru un veikt pacientu uzskaiti

“Tikšanos uzskatām par pirmo soli turpmākai sadarbībai,” pēc Latvijas Reto slimību alianses sarunas ar veselības ministru Gunti Belēviču 9.decembrī portālam www.farmacija-mic.lv pauda alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme.

Latvijas Reto slimību alianse iesniedza ministram priekšlikumus, kā veicināt aprūpi cilvēkiem ar retām slimībām šobrīd esošā finansējuma ietvaros. Priekšlikumi ietver trīs galvenos ierosinājumus:

1) veikt atbilstošas izmaiņas normatīvajos aktos un ierakstīt likumā (Ārstniecības likumā vai Pacientu tiesību likumā) to, kas ir reta slimība, saskaņā ar Eiropas Savienībā pieņemto likumdošanu; (Kā norāda alianse, par retu slimību definēta dzīvību apdraudoša vai hroniski novājinoša slimība, kas skar ne vairāk kā piecas no 10 tūkstošiem personu Latvijā.)

2) izstrādāt reto slimību reģistru, iekļaujot tajā konstatētās diagnozes un saistot to ar saslimušo personu datiem, lai varētu izsekot naudas plūsmas patēriņam par katru pacientu;

3) Nacionālo Reto slimību plānu 2016.-2017.gadam plānot ar konkrētu kvantitatīvo rezultātu ietveršanu un finansējumu.

Joprojām aktuāls ir jautājums par plaušu transplantācijas apmaksāšanu no valsts budžeta, kas būtu nepieciešama ne vien noteiktām reto slimību diagnozēm, bet arī citu veidu saslimšanu gadījumā, norāda I.Plūme. Pēc viņas teiktā, veselības ministrs piekritis, ka ir nepieciešama reto slimību pacientu uzskaite valstī un šādi dati tiktu ietverti hronisko slimību pacientu reģistrā.

Kā ziņo Veselības ministrija (VM), ministrs tikšanās laikā atzinis, ka visas problēmas uzreiz, it īpaši jautājumus, kas prasa papildu līdzekļus no valsts budžeta, atrisināt nav iespējams. Tajā pat laikā pie papildu finansējuma iegūšanas veselības nozarei tiks strādāts, ne tikai veidojot kārtējā gada valsts budžetu, bet tiklīdz valsts kontā būs pārpalikums. Tādēļ pacientus pārstāvošās organizācijas aicinātas atbalstīt ministrijas darbu.

Belēvičs uzsvēris, ka vajadzības veselības aprūpes nozarē būs vienmēr, jo medicīna un farmācija attīstās, tiek izgudroti jauni medikamenti, jaunas medicīniskās tehnoloģijas, kas ļauj veiksmīgāk ārstēt saslimšanas, kuras agrāk nebija iespējams ārstē, ziņo ministrija. Tas prasa arvien lielāku finansējumu, taču ministra uzdevums esot nodrošināt veselības aprūpes pieejamību pēc iespējas lielākai sabiedrības daļai, ievērojot arī atsevišķu pacientu nepieciešamību saņemt dārgus veselības aprūpes pakalpojumus, skaidro VM.

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) ir neatkarīga nevalstiska organizācija, kas apvieno juridiskas personas – reto slimību pacientu biedrības. Alianses misija ir uzlabot cilvēku ar retām slimībām veselības un sociālo aprūpi Latvijā, iesaistīt reto slimību organizācijas lēmumu pieņemšanā, veicināt šo organizāciju kapacitāti un pārstāvēt to intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. LRSA ir pilntiesīga Eiropas Reto slimību pacientu asociācijas “EURORDIS” dalībniece. LRSA dibināta šā gada 3.oktobrī un šobrīd apvieno piecas pacientu organizācijas.

 

 

Elīna Badune

Jūsu komentārs

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta.Atzīmētie lauki ir obligāti *

*