Latvijā nepieciešama valsts mēroga sistemātiska pieeja reto slimību koordinēšanai, tai skaitā reto slimību klīnisks reģistrs, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē norādīja klātesošie.
Reto slimību kabineta vadītājs, profesors Andris Skride komisijā norādīja, ka patlaban pastāv reto slimību pacientu reģistrs, taču nākotnē esot nepieciešams klīnisks reģistrs, lai pacienti būtu labāk aprūpējami. Tajā reģistrētu, kā pacienti tiek ārstēti un kādi ir rezultāti.
Apakškomisijas priekšsēdētāja Līga Kozlovska minēja, ka ir arī reto slimību pacienti, kas nav administratīvajā reģistrā, tāpēc arī to vajag pilnveidot.
Tāpat komisijā uzsvēra, ka ir apgrūtināta reto slimību medikamentu pieejamība reģionos.
Jau ziņots, ka ka reto slimību plāna izpildei šim gadam varētu tikt piešķirta vien aptuveni puse vajadzīgās naudas, proti, 3,5 miljoni eiro pieprasīto 6,5 miljonu eiro vietā.
Slimību profilakses un kontroles centra dati liecina, ka 2022. gada nogalē reģistrēts 15 001 cilvēks ar retu slimību, no kuriem 5021 ir bērns vecumā līdz 18 gadiem.
www.farmacija-mic.lv
