Pieaugot medikamentu izmaksām, nepieciešami vēl 35 000 eiro trīs gadus vecajai Olīvijai Ruseckai retas un progresējošas ģenētiskās slimības ārstēšanai, aģentūru LETA informēja labdarības organizācijā “Ziedot.lv”.
Septembrī organizācija aicināja sabiedrību palīdzēt meitenes ārstēšanai, un līdz šim saziedoti 220 000 eiro. Tomēr pēc precizētas informācijas saņemšanas no zāļu ražotāja noskaidrojies, ka medikamenta izmaksas ir par 15 000 eiro augstākas, nekā sākotnēji plānots. Pirmā zāļu deva jau ir pasūtīta, taču ārstēšanas sākšanai vēl nepieciešami 35 000 eiro.
Jūlija beigās Olīvijai diagnosticēta 2. tipa neironālā ceroīdā lipofuscinoze (CLN2) – reta, progresējoša ģenētiska slimība, kas pakāpeniski atņem bērnam kustību, redzes un citas dzīvībai svarīgas spējas.
Kā norāda organizācijā, ārsti ģimeni informējuši, ka ap četru līdz piecu gadu vecumu bērni ar šo slimību parasti sāk zaudēt apgūtās prasmes, ap sešu gadu vecumu būtiski pasliktinās kustību spējas un epilepsijas lēkmes kļūst grūti kontrolējamas, savukārt sešu līdz septiņu gadu vecumā var iestāties aklums. Bez specifiskas ārstēšanas bērnu ar šo diagnozi paredzamais dzīves ilgums ir aptuveni desmit gadi.
Pēc zāļu ražotāja precizētās informācijas medikamenta izmaksas gadā sasniedz aptuveni 510 000 eiro. Ārstēšanas sākšanai nepieciešama vismaz sešu mēnešu rezerve jeb 255 000 eiro.
Nacionālais veselības dienests Olīvijai piešķīris individuālo zāļu kompensāciju 30 000 eiro apmērā, taču tā nodrošina tikai nelielu daļu no terapijas izmaksām. Tādēļ iespēja saņemt nepieciešamo ārstēšanu joprojām lielā mērā ir atkarīga no sabiedrības atbalsta, norāda organizācijā.
Avots: LETA
