Piektdien, 30. oktobrī, ģenētiski pārmantotu slimību pacientu biedrība “Saknes” un Latvijas Reto slimību alianse rīkos konferenci “Skaļrunis”, kurā iecerēts runāt par veselības aprūpes budžeta problēmām un politisko atbildību reto slimību aprūpē, aģentūru LETA informēja pasākuma rīkotāji.
Konference no plkst. 9 līdz 15 notiks viesnīcas “Riga Islande Hotel” devītā stāva konferenču zālē, Ķīpsalas ielā 2, Rīgā. Tai varēs sekot arī vairākos kanālos tiešraidē. Piedalīties aicināts ikviens interesents, īpaši nevalstisko organizāciju pārstāvji, kuriem nepieciešams komunikācijas atbalsts organizāciju darbības stiprināšanai un mērķu sasniegšanai.
Konferences pirmajā daļā līdz plkst. 12 žurnāla “Medicus Bonus” redaktore Aija Kažoka pievērsīsies veselības žurnālistikai kā atsevišķai jomai ar savu specifiku un saturu. Savukārt žurnālists un Latvijas Televīzijas raidījuma “Kas notiek Latvijā?” vadītājs Jānis Domburs runās par mediju lomu, politiķu atbildību un faktu nozīmi interešu aizstāvībā.
Domburs skaidros, kā panākt konkrētas atbildes un noturēt politiķus pie skaitļiem un faktiem, kā arī to, kāpēc dažas tēmas spēj sakustināt sistēmu, bet citas paliek nepamanītas.
No plkst. 13 līdz 15 notiks diskusija par politisko atbildību, solījumiem un faktisko situāciju reto slimību aprūpē. Tajā meklēs atbildes, kā risināt samilzušās vajadzības apstākļos, kad nozares budžets gadiem tiek raksturots kā ierobežots. Diskusijā piedalīsies politiķi, par budžeta plānošanu atbildīgie ierēdņi, veselības aprūpes profesionāļi un pacientu organizāciju pārstāvji.
Biedrības “Saknes” vadītājs un Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis norāda, ka pieaicinātie mediju eksperti dalīsies pieredzē un sniegs praktiskus instrumentus, kā noturēt politiķus pie faktiem, veidot ietekmīgas kampaņas un panākt, lai pacientu balss netiktu ignorēta.
Pēc Beikmaņa paustā, starptautisko pētījumu dati un zāļu pieejamības rādītāji, tostarp pacientu gaidīšanas laika indikatori, liecina, ka Latvija šajos kritērijos joprojām ir starp atpaliekošajām valstīm. Viņš uzsver, ka reto slimību pacientiem tas nozīmē akūtu zāļu, rehabilitācijas un pakalpojumu trūkumu.
Beikmanis vērtē, ka valdības apstiprinātā Reto slimību plāna 2026.-2027. gadam izpilde “piešķirtā budžeta ietvaros” praksē nozīmē plānu bez garantēta finansējuma un nozares stagnāciju. Viņš uzsver, ka mērķis ir panākt cilvēku reālajām vajadzībām atbilstošu budžetu, tāpēc pacientu interešu aizstāvjiem jāprot ietekmīgi komunicēt ar sabiedrību un politiķiem, prasot lēmējiem pildīt solījumus.
Avots: LETA
